Laatste nieuws
Deze site is voor KIDS: kinderen dus, maar ook ouders en familieleden en vrienden zijn van harte welkom.
PID staat voor Pediatric Infectious Diseases (kinderinfectieziekten)
PID staat ook voor Primary Immune Deficiencies (aangeboren afweerstoornissen)
Als een kind een ernstige of bijzondere infectie heeft of als bij een kind een stoornis in de afweer wordt ontdekt, is het belangrijk om goede, duidelijke en juiste informatie over de ziekte te vinden en te krijgen.
Als een diagnose is gesteld of de behandeling wordt gestart, zijn er vaak veel vragen en gaan veel kinderen en hun ouders op zoek naar meer informatie. Vragen als 'hebben meer kinderen dit?', 'bestaat een patiëntenvereniging?', 'wat betekent de ziekte precies voor mijn leven', etc. Doordat afweerstoornissen en ernstige infectieziekten gelukkig zeldzaam zijn, kan het gevoel ontstaan dat je als kind en ouders alleen staat.
De kinderartsen van de afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie van het Amalia Kinderziekenhuis hebben juist daarvoor deze website geopend: om beter aan de behoefte aan informatie en onderlinge communicatie van en door kinderen, hun ouders, broers en zussen en familie te voldoen.
De afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie biedt top-klinische expertise voor de diagnose en behandeling van afweerstoornissen en infectieziekten bij kinderen. In het laboratorium van de afdeling, waar een groot aantal onderzoekers werkzaam zijn, wordt dagelijks onderzocht op welke manier de diagnose, behandeling en preventie van infectieziekten verbeterd kan worden.
Radboudumc Amalia kinderziekenhuis
Afdeling Kinderinfectieziekten & immunologie
Huispost 804
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Postadres: Huispost 804, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
Fax: 024 3616428
Websites; www.radboudumc.nl
Twee keer per week, op maandagochtend en woensdagmiddag is er spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.
024-3614415: voor het maken / verzetten van afspraken en voor medisch verpleegkundige vragen;
Tussen 8.00 en 17.00 uur, maandag tot en met vrijdag
024-3614414:
Voor huisartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderinfectieziekten.
Voor kinderartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.
MijnRadboud
Met mijnRadboud kunt u in een beveiligde digitale omgeving uw persoonlijke medisch dossier raadplegen. Zo kunt u bijvoorbeeld zelf een vervolgafspraak maken of uitslagen van onderzoeken inzien. Gewoon vanuit huis met een computer, tablet of smartphone.
Wat is mijnRadboud?
In mijnRadboud kunt u:
· medische vragen stellen aan uw behandelteam,
· afspraken inzien, wijzigen of afzeggen,
· vervolgafspraken maken (de eerste afspraak kunt u niet maken via mijnRadboud),
· uitslagen zien van laboratoriumonderzoek,
· uitslagen zien van weefselonderzoek,
· brieven lezen die verzonden zijn door behandelaars van het Radboudumc, bijvoorbeeld aan uw huisarts,
· in sommige gevallen vragenlijsten invullen en zelf medische gegevens bijhouden,
· algemene vragen stellen aan het voorlichtingscentrum, zoals over het gebruik van mijnRadboud.
MijnRadboud is toegankelijk voor:
· patiënten vanaf 12 jaar,
· ouders van kinderen jonger dan 12,
· ouders van langdurig wilsonbekwame kinderen tussen de 12 en 18 jaar,
· mentoren/curatoren van wilsonbekwame patiënten ouder dan 18 jaar.
Om de privacy en veiligheid te borgen zijn we daarbij extra zorgvuldig. We vragen u om bij aanmelding het volgende mee te nemen:
· uw identificatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart),
· het identificatiebewijs van uw kind. Is uw kind pas geboren en heeft het nog geen identificatiebewijs? Kaart dit dan aan bij uw arts.
De arts mailt dan een verklaring naar de centrale inschrijfbalie.
Binnen de afdeling kinderimmunologie en infectieziekten gaan we de jongeren vanaf 12 jaar vragen om via mijnRadboud jaarlijks een vragenlijst in te vullen. Om dit goed te laten verlopen is het belangrijk dat de jongere ingeschreven is in mijnRadboud. De vragenlijsten worden dan via de mail toegestuurd en de antwoorden komen automatisch in het patiëntendossier. Zie hiervoor ook de informatie over "Transitie" op betreffende pagina.
Aanmelden voor mijnRadboud kan in de hal bij de hoofdingang van het ziekenhuis.
3 goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Wat past het beste bij jou? Stel zelf óók 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
De 3 goede vragen zijn:
1 Dit voel ik, wat is het?
2 Wat kunnen we er allemaal aan doen?
3 Wat betekent dit voor mij nu en later?
Wie beslist eigenlijk wat het beste voor je is als je bij de dokter komt? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Knappe koppen hebben een speciale wet gemaakt, de WGBO, waarin dat allemaal wordt geregeld. In de wet staat dat je altijd recht hebt op INFORMATIE en dat de dokter voor elk onderzoek en voor elke behandeling TOESTEMMING moet vragen.
Voor verschillende leeftijden zijn er verschillende regels waar de dokter zich aan moet houden. Wil je weten wat deze regels zijn?
www.mijnrechtenalsziekkind.nl of www.3goedevragen.nl/kinderen
Vaccinatie tegen covid-19 (update 15-3-2023)
Vanaf 19 september ontvingen de mensen met een hoger risico om ziek te worden een uitnodigingsbrief voor de boosterprik. Voor kinderen vanaf 12 jaar met een afweerstoornis geldt dat zij een hoger risico hebben en in aanmerking komen voor de griepprik dus ook voor de covid-19 vaccinatie.
Vanaf 24 oktober kunnen alle 12-plussers stapsgewijs een herhaalprik halen. De mogelijkheid om een afspraak te maken gaat ook hier van oud naar jong.
Vooralsnog is er geen beleid voor het halen van de boosterprik voor kinderen onder de 12 jaar oud (ook niet in geval van een hoger risico). Dit omdat het RIVM hier nog geen toestemming voor heeft gegeven. Indien dit verandert zal dit op de website van het RIVM te lezen zijn en mogelijk ook wel in het nieuws komen
Wat betreft de timing van de griepvaccinatie en de corona boosterprik, adviseren we onze patiënten met een afweerstoornis om twee weken tussen de vaccinaties te plannen.
Mochten er naar aanleiding van bovenstaande nog vragen zijn, of je hebt geen uitnodiging ontvangen terwijl je wel denkt in aanmerking te komen, neem even contact op via MijnRadboud.
Zie ook onderstaande link: Herhaalprik tegen corona | Vaccinatie tegen het coronavirus | Rijksoverheid.nl
In december 2022 is door de overheid de vraag gesteld patiënten in de leeftijd van 6 maanden tot en met 4 jaar te selecteren die een hoger risico hebben om ziek te worden. Dit geldt onder andere voor patiënten met een afweerstoornis. Deze groep patiënten komt in aanmerking voor een COVID-19 vaccinatie. Deze patiënten zullen op zeer korte termijn een uitnodiging ontvangen. Indien gewenst kunnen ouders/verzorgers met deze uitnodiging een afspraak maken bij een speciale GGD locatie om de Pfizer vaccinatie te laten zetten.
Voor uitgebreide informatie zie: COVID-19-vaccinatie kinderen 6 maanden tot en met 4 jaar met een medisch hoog risico | RIVM
Vanaf 23 februari krijgen kinderen van 5-11 jaar, die een verhoogd risico hebben om ziek te worden, een uitnodiging voor een COVID-19 vaccinatie.
Met deze uitnodiging kan een afspraak gemaakt worden bij de GGD om de vaccinatie te laten zetten.
Heeft u vragen over bovenstaande, of u heeft geen uitnodiging ontvangen, neem dan contact op va MijnRadboud of via het telefonisch spreekuur (024-3614415).
Voor uitgebreide informatie zie: COVID-19-vaccinatie kinderen 5-11 jaar | RIVM
Op de website van het RIVM vindt u de belangrijkste vragen en antwoorden over de vaccinatie voor kinderen.
Save the date - 31 maart 2023
Beste patiënt/verzorger,
Uitnodiging
Wij nodigen jullie van harte uit voor een informatiemiddag over Primaire Immuundeficiëntie (PID) oftewel een afweerstoornis. En dan specifiek voor patiënten met een stoornis in de aanmaak van antistoffen, zoals bijvoorbeeld CVID – subklassestoornis of agammaglobulinemie (XLA).
Voor wie is de informatiemiddag bedoeld?
Voor patiënten van 12 jaar en ouder, met ouders en/of partner.
En voor ouders van kinderen die jonger zijn dan 12 jaar.
Patiënten (kinderen en volwassenen) van het Radboudumc en Amalia Kinderziekenhuis en kinderen van Maastricht UMC.
De definitieve uitnodiging volgt nog.
Wanneer/waar?
Op vrijdag 31 maart van 13.00 uur tot 17.00 uur.
In het Auditorium van het Experience Center van het Radboudumc in Nijmegen.
Programma:
Een deel van het programma zal bestaan uit: wat bedoelen we met “afweer”, hoe ontstaat een afweerstoornis, hoe kunnen we het behandelen?
Een ander deel moeten we nog verder invullen, hiervan zullen de onderwerpen mogelijk zijn:
Organisatie:
Christel van Riel, verpleegkundig specialist immunologie; Lucy Gossens, verpleegkundig specialist immunologie; Koen van Aerde, kinderarts immunoloog-infectioloog; Riet Strik-Albers, verpleegkundig specialist immunologie.
In samenwerking met de:
Kinderartsen immunologen-infectiologen Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc, Nijmegen;
Immunologen-infectiologen Radboudumc, Nijmegen; Kinderartsen immunologen-infectiologen Maastricht UMC