Kinderinfectieziekten & immunologie

Laatste nieuws

 

 

m

Welkom op de website KidsmetPid

 

Deze site is voor KIDS: kinderen dus, maar ook ouders en familieleden en vrienden zijn van harte welkom.

 

PID staat voor Pediatric Infectious Diseases (kinderinfectieziekten)

PID staat ook voor Primary Immune Deficiencies (aangeboren afweerstoornissen)

 

Als een kind een ernstige of bijzondere infectie heeft of als bij een kind een stoornis in de afweer wordt ontdekt, is het belangrijk om goede, duidelijke en juiste informatie over de ziekte te vinden en te krijgen.


Als een diagnose is gesteld of de behandeling wordt gestart, zijn er vaak veel vragen en gaan veel kinderen en hun ouders op zoek naar meer informatie. Vragen als 'hebben meer kinderen dit?', 'bestaat een patiëntenvereniging?', 'wat betekent de ziekte precies voor mijn leven', etc. Doordat afweerstoornissen en ernstige infectieziekten gelukkig zeldzaam zijn, kan het gevoel ontstaan dat je als kind en ouders alleen staat.


De kinderartsen van de afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie van het Amalia Kinderziekenhuis hebben juist daarvoor deze website geopend: om beter aan de behoefte aan informatie en onderlinge communicatie van en door kinderen, hun ouders, broers en zussen en familie te voldoen.

De afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie biedt top-klinische expertise voor de diagnose en behandeling van afweerstoornissen en infectieziekten bij kinderen. In het laboratorium van de afdeling, waar een groot aantal onderzoekers werkzaam zijn, wordt dagelijks onderzocht op welke manier de
diagnose, behandeling en preventie van infectieziekten verbeterd kan worden.

Radboudumc Amalia kinderziekenhuis


Afdeling Kinderinfectieziekten & immunologie

Huispost 804

Geert Grooteplein Zuid 10

6525 GA Nijmegen
Postadres: Huispost 804, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen

Fax:  024 3616428

Websites;  www.radboudumc.nl

             www.amaliakinderziekenhuis.nl


Twee keer per week, op maandagochtend en woensdagmiddag is er spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.

Een keer per week, op dinsdagochtend, is er spreekuur kinderinfectieziekten.

 

Telefoonnummer voor patiënten:

024-3614415: voor het maken of verzetten van afspraken;

tussen 8.00 en 17.00 uur, maandag tot en met vrijdag

 

024-3614413: voor medisch verpleegkundige vragen;

tussen 8.30 en12.30 uur, maandag tot en met vrijdag

 

Telefoonnummer voor verwijzers:

024-3614430:

Voor huisartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderinfectieziekten.

Voor kinderartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.

Voor kinderen tot 12 jaar

          

KLIK HIER

 

MijnRadboud

 

Met mijnRadboud kunt u in een beveiligde digitale omgeving uw persoonlijke medisch dossier raadplegen. Zo kunt u bijvoorbeeld zelf een vervolgafspraak  maken of uitslagen van onderzoeken inzien. Gewoon vanuit huis met een computer, tablet of smartphone.

 

Wat is mijnRadboud?

In mijnRadboud kunt u:

· medische vragen stellen aan uw behandelteam,

· afspraken inzien, wijzigen of afzeggen,

· vervolgafspraken maken (de eerste afspraak kunt u niet maken via mijnRadboud),

· uitslagen zien van laboratoriumonderzoek,

· uitslagen zien van weefselonderzoek,

· brieven lezen die verzonden zijn door behandelaars van het Radboudumc, bijvoorbeeld aan uw huisarts,

· in sommige gevallen vragenlijsten invullen en zelf medische gegevens bijhouden,

· algemene vragen stellen aan het voorlichtingscentrum, zoals over het gebruik van mijnRadboud.

 

MijnRadboud is toegankelijk voor:

· patiënten vanaf 12 jaar,

· ouders van kinderen jonger dan 12,

· ouders van langdurig wilsonbekwame kinderen tussen de 12 en 18 jaar,

· mentoren/curatoren van wilsonbekwame patiënten ouder dan 18 jaar.

 

Om de privacy en veiligheid te borgen zijn we daarbij extra zorgvuldig. We vragen u om bij aanmelding het volgende mee te nemen:

· uw identificatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart),

· het identificatiebewijs van uw kind. Is uw kind pas geboren en heeft het nog geen identificatiebewijs? Kaart dit dan aan bij uw arts. 

  De arts mailt dan een verklaring naar de centrale inschrijfbalie.

 

Binnen de afdeling kinderimmunologie en infectieziekten gaan we de jongeren vanaf 12 jaar  vragen om via mijnRadboud jaarlijks een vragenlijst in te vullen. Om dit goed te laten verlopen is het belangrijk dat de jongere ingeschreven is in mijnRadboud. De vragenlijsten worden dan via de mail toegestuurd en de antwoorden komen automatisch in het patiëntendossier. Zie hiervoor ook de informatie over "Transitie" op betreffende pagina.

 

Aanmelden voor mijnRadboud kan in de hal bij de hoofdingang van het ziekenhuis.

 

3 goede vragen

Ben je nog geen 18 jaar en bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Wat past het beste bij jou? Stel zelf óók 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

 

De 3 goede vragen zijn: 

 

1 Dit voel ik, wat is het?

2 Wat kunnen we er allemaal aan doen?

3 Wat betekent dit voor mij nu en later?

 

Wie beslist eigenlijk wat het beste voor je is als je bij de dokter komt? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Knappe koppen hebben een speciale wet gemaakt, de WGBO, waarin dat allemaal wordt geregeld. In de wet staat dat je altijd recht hebt op INFORMATIE en dat de dokter voor elk onderzoek en voor elke behandeling TOESTEMMING moet vragen.

 

Voor verschillende leeftijden zijn er verschillende regels waar de dokter zich aan moet houden. Wil je weten wat deze regels zijn?

www.mijnrechtenalsziekkind.nl  of  www.3goedevragen.nl/kinderen

Wat weten we over SARS-CoV-2, ofwel het nieuwe coronavirus

Informatie voor patiënten met verminderde afweer en het nieuwe coronavirus. 

(Waar u gezegd wordt, bedoelen we u of uw kind) (update 31 maart 2020)

 

De onderstaande informatie is bedoeld voor patiënten met een verminderde afweer door orgaan- of stamceltransplantatie, HIV, een aangeboren afweerstoornis (PID), chemotherapie of afweeronderdrukkende therapie. 
Voor algemene informatie over het nieuwe coronavirus verwijzen wij u naar de website van het RIVM. Hieronder zullen we enkele vragen en antwoorden behandelen die specifiek gelden voor patiënten met verminderde afweer.

Volg ook de berichtgeving over onder andere spreekuurafspraken op de website van het Radboudumc

Informatie en antwoorden op veel vragen is ook te vinden op de website van de NVK: Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.

 

 
Wat zijn de symptomen van een infectie met het coronavirus?
In de gezonde bevolking geeft het nieuwe coronavirus milde klachten. Mogelijk dat de klachten bij patiënten met een afweerstoornis ernstiger zijn, maar dit is nog niet goed bekend. 
 
Tot nu toe zijn de meest voorkomende klachten:

- Koorts

- Vermoeidheid

- (Droge) hoest

- Loopneus​​​​

- Spierpijn

 

Voor sommigen geldt tevens: 

- Pijn

- Neusverkoudheid

- Keelpijn

- Diarree 

​- Oogontsteking

 

Vaak ontstaat het geleidelijk en verloopt dit alles mild.
  Bij sommige mensen verloopt de infectie zelfs zonder klachten.
  80% van de mensen herstelt zonder daarvoor behandeld te hoeven worden.

 

Welke maatregelen kunt u nemen om een infectie te voorkomen?
We raden u aan om net als gezonde personen onderstaande hygiëne maatregelen in acht te nemen: 
- Was uw handen regelmatig met water en zeep (gedurende 20 seconden),  of met handdesinfectans op alcohol-basis.
- Was uw handen na contact met mensen met ziekteverschijnselen.
- Vermijd het aanraken van neus, mond, ogen.
- Blijf op tenminste 1,5 meter afstand van anderen.
- Hoest aan de binnenkant van uw elleboog.
- Gebruik papieren zakdoekjes.
- Schud geen handen.
- Vermijd reizen met het openbaar vervoer.
- Ga niet op ziekenbezoek en verblijf niet langer dan nodig in het ziekenhuis.
 
Dit betekent niet dat u niet naar buiten mag. Met huisgenoten buiten wandelen is prima, tenminste als u alle bovenstaande maatregelen volgt. 

 

Het dragen van een masker is niet zinvol. Het vermindert de kans op infectie niet. Maskers moeten zeer regelmatig vervangen worden en moeten op de goede manier gedragen worden. Het is aangetoond dat het dragen van een masker eerder tot meer infecties leidt, dan tot minder infecties. 
Alleen als uw behandelaar dit adviseert, draagt u een masker.

 

Specifiek voor patiënten met immuunglobuline infusen: de infusen beschermen u tegen een breed scala aan infectieziekten echter bescherming tegen het nieuwe coronavirus is hiermee niet gegarandeerd.

 

Kan mijn kind naar school?

Inmiddels zijn alle scholen en kinderdagverblijven gesloten.

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft eerder al geadviseerd om kinderen met hoog risico niet naar school of kinderdagverblijf te laten gaan. Hoog-risicopatiënten zijn patiënten met ernstige onderliggende afweerstoornissen of ernstige hart- en longaandoeningen. Zij geven dit advies, omdat er nog onvoldoende kennis is opgedaan bij deze specifieke risicogroepen. In geval van twijfel kunt u hierover uiteraard contact opnemen met uw behandelend ziekenhuis.

 

Kan ik gaan werken?
Hierin volgen we de adviezen van het RIVM. Houd de meest actuele adviezen in de gaten.
Indien mogelijk kunt u thuis werken. Indien u ziek bent of één van uw huisgenoten is ziek (met symptomen als hierboven beschreven) blijft u ook thuis.

 

Kan ik uitgaan (restaurant/bioscoop/theater)?
Inmiddels zijn al deze gelegenheden gesloten. Vermijd contact met mensen met luchtwegklachten of symptomen als hierboven beschrijven. 

 

Kan ik reizen?
Volg hierin de adviezen van het RIVM.

 

Wat te doen bij klachten?
Mocht u luchtwegklachten en/of koorts hebben dan is het advies te handelen zoals u bij elke andere (luchtweg)infectie zou doen. Neem laagdrempelig telefonisch contact op met uw huisarts of behandelend arts. Hij/zij zal dan het verdere beleid afstemmen. 

 

Moeten patiënten met een verminderde afweer getest worden?
Patiënten met een verminderde afweer worden getest bij symptomen wanneer de huisarts of behandelend arts dit nodig vindt.
 

 

Kom ik naar het ziekenhuis voor mijn controle of dagbehandeling?

Polikliniek bezoek 
In het Radboudumc en het Amalia Kinderziekenhuis is het volgende afgesproken:
Indien dit voor uw medische toestand nodig is gaat de afspraak gewoon door. Kort van tevoren wordt contact met u gezocht waarbij gevraagd wordt of u of één van uw huisgenoten koorts en/of luchtwegklachten heeft. Zonodig wordt dan een ander plan gemaakt.

Indien mogelijk wordt de afspraak op de polikliniek omgezet naar een video-afspraak. Uw behandelaar neemt dan contact met u op, (zo goed mogelijk) op het tijdstip dat aangegeven wordt. Soms zal de afspraak omgezet worden naar een telefonische afspraak. Ook hiervan wordt u op de hoogte gebracht.

Mocht u tussen dit contact en de afspraak nieuwe klachten ontwikkelen dan verzoeken wij u om zelf eerst contact op te nemen.

 

Bezoek aan dagbehandeling 
Behandelingen op de dagbehandeling gaan in principe gewoon tenzij uw arts een reden heeft om uw therapie uit te stellen. Mocht u klachten van een luchtweginfectie en/of koorts hebben verzoeken wij u tevoren telefonisch contact op te nemen met uw dagbehandeling. Er is geen risico op overdracht van het nieuwe coronavirus via bloed, immunoglobuline en plasma producten. 

 

Medicatie 
Het is belangrijk dat u uw reguliere medicatie zeker op dit moment goed blijft gebruiken. Zorg dat u tijdig nieuwe medicatie in huis heeft en uw recept aanvraag gedaan heeft. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Voor actuele informatie zie: RIVM

Nanogam

 

Nanogam wordt gemaakt door de firma Sanquin. De firma Sanquin heeft te kennen gegeven dat zij zijn overgegaan tot de productie van Nanogam 10% en dat deze de Nanogam 5% gaat vervangen.

 

Wat betekent dit voor u?

Nanogam 10% is dubbel zo sterk geconcentreerd als Nanogam 5%, dus wordt de helft van de hoeveelheid gegeven (bijvoorbeeld: 20 gram Nanogam 5% = 400 ml, 20 gram Nanogam 10% = 200 ml).

De eerste keer zal het product langzamer in moeten lopen in verband met de andere concentratie, dit is afhankelijk van het lichaamsgewicht en de dosering. Bij de volgende infusen zal de inloopsnelheid wat hoger kunnen, afhankelijk van de ervaring met de eerste infusie.

 

Omdat het volume gehalveerd is zal de totale inloopsnelheid bij volgende infusen mogelijk korter zijn. Daar het productieproces van de Nanogam gelijk blijft, alleen de concentratie wijzigt, verwachten we niet dat dit nieuwe bijwerkingen voor u (of uw kind) gaat geven.

De verpleegkundige geeft aan wanneer u de eerste keer de 10% concentratie krijgt toegediend. U wordt hierover persoonlijk geïnformeerd.

Patientendag CMC - Hyper IgE

 

Beste patiënt, ouders, familie,

 

Wij hebben eerder aangekondigd dat op vrijdagmiddag 3 april aanstaande een patiënten middag gepland was voor CMC en Hyper IgE patiënten. Vanwege de corona virus uitbraak hebben we helaas moeten besluiten dat deze middag niet door kan gaan op de geplande datum.

 

De reden zal duidelijk zijn. We vonden het te risicovol om een groep kwetsbare patiënten bloot te stellen aan een risico wat niet per se nodig is. De middag kan verplaatst worden naar het najaar en we gaan er van uit dat dan geen verhoogd risico meer bestaat.

In de tussentijd willen wij u bedanken voor uw belangstelling en we hopen op uw begrip.

 

We zullen het u laten weten zodra een alternatieve datum in het najaar bekend wordt.

 

 

Met hartelijke groeten,

 

Dr. Stefanie Henriet, Drs. Koen van Aerde en Mevr. Riet Strik-Albers, namens het team Kindergeneeskunde, infectiologie en immunologie van het Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc

Dr. Joris van Montfrans, namens het team Kindergeneeskunde en immunologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht

Dr. Frank van de Veerdonk, namens het team Interne Geneeskunde, infectiologie en immunologie van het Radboudumc