Kinderinfectieziekten & immunologie

Laatste nieuws

 

 

Welkom op de website KidsmetPid

De site is voor KIDS: kinderen dus, maar ook ouders en familieleden en vrienden zijn van harte welkom.

PID staat voor Pediatric Infectious Diseases (kinderinfectieziekten)

PID staat ook voor Primary Immune Deficiencies (aangeboren afweerstoornissen)

 

Als een kind een ernstige of bijzondere infectie heeft of als bij een kind een stoornis in de afweer wordt ontdekt, is het belangrijk om goede, duidelijke en juiste informatie over de ziekte te vinden en te krijgen.


Als een diagnose is gesteld of de behandeling wordt gestart, zijn er vaak veel vragen en gaan veel kinderen en hun ouders op zoek naar meer informatie. Vragen als 'hebben meer kinderen dit?', 'bestaat een patiëntenvereniging?', 'wat betekent de ziekte precies voor mijn leven', etc. Doordat afweerstoornissen en ernstige infectieziekten gelukkig zeldzaam zijn, kan het gevoel ontstaan dat je als kind en ouders alleen staat.


De kinderartsen van de afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie van het Amalia Kinderziekenhuis hebben juist daarvoor deze website geopend: om beter aan de behoefte aan informatie en onderlinge communicatie van en door kinderen, hun ouders, broers en zussen en familie te voldoen.

De afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie biedt top-klinische expertise voor de diagnose en behandeling van afweerstoornissen en infectieziekten bij kinderen. In het laboratorium van de afdeling, waar een groot aantal onderzoekers werkzaam zijn, wordt dagelijks onderzocht op welke manier de
diagnose, behandeling en preventie van infectieziekten verbeterd kan worden.

Radboudumc Amalia kinderziekenhuis


Afdeling Kinderinfectieziekten & immunologie

Huispost 804

Geert Grooteplein Zuid 10

6525 GA Nijmegen
Postadres: Huispost 804, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen

Fax:  024 3616428

Websites;  www.radboudumc.nl

              www.amaliakinderziekenhuis.nl


Twee keer per week, op maandagochtend en woensdagmiddag is er spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.

Een keer per week, op dinsdagochtend, is er spreekuur kinderinfectieziekten.

 

Telefoonnummers voor patiënten:

024-3614415: voor het maken of verzetten van afspraken;

tussen 8.00 en 17.00 uur, maandag tot en met vrijdag

 

024-3614413: voor medisch verpleegkundige vragen;

tussen 8.30 en 12.30 uur, maandag tot en met vrijdag

 

Telefoonnummer voor verwijzers:

024-3614430:

Voor huisartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderinfectieziekten.

Voor kinderartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.

Voor kinderen tot 12 jaar

          

KLIK HIER

 MijnRadboud

 

Met mijnRadboud kunt u in een beveiligde digitale omgeving uw persoonlijke medisch dossier raadplegen. Zo kunt u bijvoorbeeld zelf een vervolgafspraak  maken of uitslagen van onderzoeken inzien. Gewoon vanuit huis met een computer, tablet of smartphone.

 

Wat is mijnRadboud?

In mijnRadboud kunt u:

· medische vragen stellen aan uw behandelteam,

· afspraken inzien, wijzigen of afzeggen,

· vervolgafspraken maken (de eerste afspraak kunt u niet maken              via mijnRadboud),

· uitslagen zien van laboratoriumonderzoek,

· uitslagen zien van weefselonderzoek,

· brieven lezen die verzonden zijn door behandelaars van het                    Radboudumc, bijvoorbeeld aan uw huisarts,

· in sommige gevallen vragenlijsten invullen en zelf medische                    gegevens bijhouden,

· algemene vragen stellen aan het voorlichtingscentrum, zoals                  over het gebruik van mijnRadboud.

 

 MijnRadboud is toegankelijk voor:

· patiënten vanaf 12 jaar,

· ouders van kinderen jonger dan 12,

· ouders van langdurig wilsonbekwame kinderen tussen de 12 en            18 jaar,

· mentoren/curatoren van wilsonbekwame patiënten ouder dan                18 jaar.

 

Om de privacy en veiligheid te borgen zijn we daarbij extra zorgvuldig. We vragen u om bij aanmelding het volgende mee te nemen:

· uw identificatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart),

· het identificatiebewijs van uw kind. Is uw kind pas geboren en                heeft het nog geen identificatiebewijs? Kaart dit dan aan bij uw                arts. De arts mailt dan een verklaring naar de centrale                              inschrijfbalie.

 

Binnen de afdeling kinderimmunologie en infectieziekten gaan we de jongeren vanaf 12 jaar  vragen om via mijnRadboud jaarlijks een vragenlijst in  te  vullen. Om dit goed te laten verlopen is het belangrijk dat de jongere ingeschreven is in mijnRadboud. De vragenlijsten worden dan via de mail  toegestuurd en de antwoorden komen automatisch in het patiëntendossier. Zie hiervoor ook de informatie over "Transitie" op betreffende pagina.

 

Aanmelden voor mijnRadboud kan in de hal bij de hoofdingang van het ziekenhuis

 

3 goede vragen

Ben je nog geen 18 jaar en bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Wat past het beste bij jou? Stel zelf óók 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

 

De 3 goede vragen zijn: 

 

1 Dit voel ik, wat is het?

2 Wat kunnen we er allemaal aan doen?

3 Wat betekent dit voor mij nu en later?

 

Wie beslist eigenlijk wat het beste voor je is als je bij de dokter komt? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Knappe koppen hebben een speciale wet gemaakt, de WGBO, waarin dat allemaal wordt geregeld. In de wet staat dat je altijd recht hebt op INFORMATIE en dat de dokter voor elk onderzoek en voor elke behandeling TOESTEMMING moet vragen.

 

Voor verschillende leeftijden zijn er verschillende regels waar de dokter zich aan moet houden. Wil je weten wat deze regels zijn?

www.mijnrechtenalsziekkind.nl  of  www.3goedevragen.nl/kinderen

In ons Amalia Kinderziekenhuis is het mogelijk om Franniez  te sparen.

Franniez zijn er voor alle kinderen en jongeren die chronisch ziek zijn.

Het is een verzamelsysteem en met een app kan je ook een digitaal dagboek bijhouden.

 

Een spiraal met jouw verhaal vormt de basis. Je kunt ‘m neerzetten of ophangen. Voor elke ingrijpende behandeling, maar ook voor een goede of een slechte dag krijg je stickers met een betekenis. Die plak je aan beide zijden van een Franniez-trede. De trede plaats je vervolgens op de spiraal. Resultaat: een kleurrijk ‘dagboek’. Houvast om aan iedereen die je vertrouwt te vertellen over je behandelingen, hoeveel het er waren en wat ze inhielden.

Ook als je thuis infusen of injecties krijgt kun je doorgaan met sparen van de tredes.

Vaak heeft de verpleegkundige die jou prikt deze bij zich. Is dit niet geval of komt er geen verpleegkundige bij je thuis, dan vraag je de tredes in het ziekenhuis, wanneer je daar komt voor controle.

Zie ook: www.franniez.nl

Franniez

  Zaterdag 21 april 2018    Familiedag

22 tot 29 april 2018

 

World PI Week

 

ONZICHTBAAR ZICHTBAAR VERBINDEN

 

Informatie - Workshops - ontmoeting

 

Voor informatie en/of aanmelden:

info@stichtingvoorafweerstoornissen.nl

Een van onze kinderartsen, Michiel van der Flier, zal op 22 April de London Marathon lopen om euro 3000 in te zamelen voor onderzoek ten behoeve van kinderen met AT (Ataxia Telangiectasia).

Donaties kun u geven via https://www.justgiving.com/fundraising/radboudumc-atclinic-michiel-van-der-flier-london-marathon Hartelijk dank!

PERSBERICHT 4 april 2018

Nederland start onderzoek naar opsporen severe combined immunodeficiency via de hielprik

Is het mogelijk om een screening op de ernstige ziekte severe combined immunodeficiency (SCID) toe te voegen aan de bestaande hielprik bij pasgeboren? Die vraag gaan onderzoekers vanaf 1 april 2018 beantwoorden, in samenwerking met het RIVM. SCID is één van de 12 aandoeningen waarmee het hielprikprogramma wordt uitgebreid.

 

Bij de hielprik wordt in de eerste week na de geboorte wat bloed afgenomen uit de hiel van een kind, waarna dit in een laboratorium wordt onderzocht op een aantal zeldzame, ernstige ziektes. De Gezondheidsraad adviseerde in 2015 om de hielprik uit te breiden van 17 naar 31 ziektes. Staatssecretaris Blokhuis van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft deze uitbreiding in december 2017 goedgekeurd. Begin 2017 werden alfa-thalassemie en bèta-thalassemie al toegevoegd aan de hielprik.

 

Op tijd behandelen

 

De zogeheten SONNET-studie moet nu antwoord geven op de vraag hoe de test voor SCID binnen het bestaande hielprikprogramma kan worden ingepast. SCID is een ernstige zeldzame ziekte van het afweersysteem. Elk jaar worden in Nederland ongeveer vier kinderen met de ziekte geboren, die zonder behandeling in hun eerste levensjaar overlijden. “Wanneer de ziekte echter op tijd wordt behandeld met een stamceltransplantatie, kunnen de kinderen geheel genezen. Daarom is het van belang de ziekte vroeg op te sporen”, aldus Mirjam van der Burg, projectleider en universitair hoofddocent Primaire immuundeficiënties aan het Leids Universitair Medisch Centrum.

 

Nieuwe testmethode

 

Vanaf april 2018 tot en met maart 2019 kunnen alle pasgeborenen in Gelderland, Utrecht en Zuid-Holland worden gescreend op SCID in het kader van de SONNET-studie. Voor de test op SCID wordt hetzelfde bloed gebruikt dat is afgenomen bij de hielprik. De SONNET-studie is nodig, omdat het testen op SCID in Nederland nieuw is. “Het is een relatief dure en complexe techniek waarvoor veel veranderingen in de laboratoria moeten worden doorgevoerd”, legt Van der Burg uit. Bij een positieve uitkomst van de pilot wordt invoering van de SCID-screening eind 2021 haalbaar geacht.

 

De SONNET-studie wordt uitgevoerd door de Werkgroep Immuundeficiënties (WID), waarin alle universitair medische centra zijn vertegenwoordigd, in samenwerking met het RIVM. Kijk voor meer informatie over de ziekte SCID of de SONNET-studie op www.sonnetstudie.nl.

 

 

Kinderen die in onze regio na deze hielprikscreening verder onderzocht moeten worden, worden zo spoedig mogelijk gezien door een kinderarts immunologie in het Amalia kinderziekenhuis.