Kinderinfectieziekten & immunologie

Laatste nieuws

 

 

m

Welkom op de website KidsmetPid

 

Deze site is voor KIDS: kinderen dus, maar ook ouders en familieleden en vrienden zijn van harte welkom.

 

PID staat voor Pediatric Infectious Diseases (kinderinfectieziekten)

PID staat ook voor Primary Immune Deficiencies (aangeboren afweerstoornissen)

 

Als een kind een ernstige of bijzondere infectie heeft of als bij een kind een stoornis in de afweer wordt ontdekt, is het belangrijk om goede, duidelijke en juiste informatie over de ziekte te vinden en te krijgen.


Als een diagnose is gesteld of de behandeling wordt gestart, zijn er vaak veel vragen en gaan veel kinderen en hun ouders op zoek naar meer informatie. Vragen als 'hebben meer kinderen dit?', 'bestaat een patiëntenvereniging?', 'wat betekent de ziekte precies voor mijn leven', etc. Doordat afweerstoornissen en ernstige infectieziekten gelukkig zeldzaam zijn, kan het gevoel ontstaan dat je als kind en ouders alleen staat.


De kinderartsen van de afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie van het Amalia Kinderziekenhuis hebben juist daarvoor deze website geopend: om beter aan de behoefte aan informatie en onderlinge communicatie van en door kinderen, hun ouders, broers en zussen en familie te voldoen.

De afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie biedt top-klinische expertise voor de diagnose en behandeling van afweerstoornissen en infectieziekten bij kinderen. In het laboratorium van de afdeling, waar een groot aantal onderzoekers werkzaam zijn, wordt dagelijks onderzocht op welke manier de
diagnose, behandeling en preventie van infectieziekten verbeterd kan worden.

Radboudumc Amalia kinderziekenhuis


Afdeling Kinderinfectieziekten & immunologie

Huispost 804

Geert Grooteplein Zuid 10

6525 GA Nijmegen
Postadres: Huispost 804, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen

Fax:  024 3616428

Websites;  www.radboudumc.nl

             www.amaliakinderziekenhuis.nl


Twee keer per week, op maandagochtend en woensdagmiddag is er spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.

Een keer per week, op dinsdagochtend, is er spreekuur kinderinfectieziekten.

 

Telefoonnummer voor patiënten:

024-3614415: voor het maken of verzetten van afspraken;

tussen 8.00 en 17.00 uur, maandag tot en met vrijdag

 

024-3614413: voor medisch verpleegkundige vragen;

tussen 8.30 en12.30 uur, maandag tot en met vrijdag

 

Telefoonnummer voor verwijzers:

024-3614430:

Voor huisartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderinfectieziekten.

Voor kinderartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.

Voor kinderen tot 12 jaar

          

KLIK HIER

 

MijnRadboud

 

Met mijnRadboud kunt u in een beveiligde digitale omgeving uw persoonlijke medisch dossier raadplegen. Zo kunt u bijvoorbeeld zelf een vervolgafspraak  maken of uitslagen van onderzoeken inzien. Gewoon vanuit huis met een computer, tablet of smartphone.

 

Wat is mijnRadboud?

In mijnRadboud kunt u:

· medische vragen stellen aan uw behandelteam,

· afspraken inzien, wijzigen of afzeggen,

· vervolgafspraken maken (de eerste afspraak kunt u niet maken via mijnRadboud),

· uitslagen zien van laboratoriumonderzoek,

· uitslagen zien van weefselonderzoek,

· brieven lezen die verzonden zijn door behandelaars van het Radboudumc, bijvoorbeeld aan uw huisarts,

· in sommige gevallen vragenlijsten invullen en zelf medische gegevens bijhouden,

· algemene vragen stellen aan het voorlichtingscentrum, zoals over het gebruik van mijnRadboud.

 

MijnRadboud is toegankelijk voor:

· patiënten vanaf 12 jaar,

· ouders van kinderen jonger dan 12,

· ouders van langdurig wilsonbekwame kinderen tussen de 12 en 18 jaar,

· mentoren/curatoren van wilsonbekwame patiënten ouder dan 18 jaar.

 

Om de privacy en veiligheid te borgen zijn we daarbij extra zorgvuldig. We vragen u om bij aanmelding het volgende mee te nemen:

· uw identificatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart),

· het identificatiebewijs van uw kind. Is uw kind pas geboren en heeft het nog geen identificatiebewijs? Kaart dit dan aan bij uw arts. 

  De arts mailt dan een verklaring naar de centrale inschrijfbalie.

 

Binnen de afdeling kinderimmunologie en infectieziekten gaan we de jongeren vanaf 12 jaar  vragen om via mijnRadboud jaarlijks een vragenlijst in te vullen. Om dit goed te laten verlopen is het belangrijk dat de jongere ingeschreven is in mijnRadboud. De vragenlijsten worden dan via de mail toegestuurd en de antwoorden komen automatisch in het patiëntendossier. Zie hiervoor ook de informatie over "Transitie" op betreffende pagina.

 

Aanmelden voor mijnRadboud kan in de hal bij de hoofdingang van het ziekenhuis.

 

3 goede vragen

Ben je nog geen 18 jaar en bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Wat past het beste bij jou? Stel zelf óók 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

 

De 3 goede vragen zijn: 

 

1 Dit voel ik, wat is het?

2 Wat kunnen we er allemaal aan doen?

3 Wat betekent dit voor mij nu en later?

 

Wie beslist eigenlijk wat het beste voor je is als je bij de dokter komt? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Knappe koppen hebben een speciale wet gemaakt, de WGBO, waarin dat allemaal wordt geregeld. In de wet staat dat je altijd recht hebt op INFORMATIE en dat de dokter voor elk onderzoek en voor elke behandeling TOESTEMMING moet vragen.

 

Voor verschillende leeftijden zijn er verschillende regels waar de dokter zich aan moet houden. Wil je weten wat deze regels zijn?

www.mijnrechtenalsziekkind.nl  of  www.3goedevragen.nl/kinderen

Wat weten we over SARS-CoV-2, ofwel het nieuwe coronavirus

Informatie voor patiënten met verminderde afweer en het nieuwe coronavirus. 

(Waar u gezegd wordt, bedoelen we u of uw kind) (update 7 september 2020)

 

Zie ook: Filmpje van een online thema bijeenkomst, opgenomen door colloga's van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Zeer informatief.

 

De onderstaande informatie is bedoeld voor patiënten met een verminderde afweer door orgaan- of stamceltransplantatie, HIV, een aangeboren afweerstoornis (PID), chemotherapie of afweeronderdrukkende therapie. 
Voor algemene informatie over het nieuwe coronavirus verwijzen wij u naar de website van het RIVM. Hieronder zullen we enkele vragen en antwoorden behandelen die specifiek gelden voor patiënten met verminderde afweer.

Volg ook de berichtgeving over onder andere spreekuurafspraken op de website van het Radboudumc

Informatie en antwoorden op veel vragen is ook te vinden op de website van de NVK: Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.

 

Wat zijn de symptomen van een infectie met het coronavirus?
In de gezonde bevolking geeft het nieuwe coronavirus milde klachten. Mogelijk dat de klachten bij patiënten met een afweerstoornis ernstiger zijn, maar dit is nog niet goed bekend. 
 
Tot nu toe zijn de meest voorkomende klachten:

- Koorts

- Vermoeidheid

- (Droge) hoest

- Loopneus​​​​

- Spierpijn

- Reuk en/of smaakverlies

 

Voor sommigen geldt tevens: 

- Pijn

- Neusverkoudheid

- Keelpijn

- Diarree 

​- Oogontsteking

 

Vaak ontstaat het geleidelijk en verloopt dit alles mild.
  Bij sommige mensen verloopt de infectie zelfs zonder klachten.
  80% van de mensen herstelt zonder daarvoor behandeld te hoeven worden.

 

Welke maatregelen kunt u nemen om een infectie te voorkomen?
We raden u aan om net als gezonde personen onderstaande hygiëne maatregelen in acht te nemen: 
- Was uw handen regelmatig met water en zeep (gedurende 20 seconden),  of met handdesinfectans op alcohol-basis.
- Was uw handen na contact met mensen met ziekteverschijnselen.
- Vermijd het aanraken van neus, mond, ogen.
- Blijf op tenminste 1,5 meter afstand van anderen.
- Hoest aan de binnenkant van uw elleboog.
- Gebruik papieren zakdoekjes.
- Schud geen handen.
- Beperk reizen met het openbaar vervoer.
- Ga niet op ziekenbezoek en verblijf niet langer dan nodig in het ziekenhuis.
 

Met de huidige regels in Nederland is het niet nodig om in je privétijd mondkapjes te dragen. Een uitzondering vormt het openbaar vervoer. Gebruik van een niet-medisch mondkapje is voor iedereen, van 13 jaar en ouder, vanaf 1 juni verplicht als je reist met het openbaar vervoer, omdat je hier niet voldoende afstand van elkaar kunt houden. Voor meer informatie kijk naar de pagina van het RIVM over mondkapjes en handschoenen.

 

Specifiek voor patiënten met immuunglobuline infusen: de infusen beschermen u tegen een breed scala aan infectieziekten echter bescherming tegen het nieuwe coronavirus is hiermee niet gegarandeerd.

 

Kan mijn kind naar school?

Vanaf 11 mei gaan de basisscholen en kinderdagverblijven weer open.

Sinds de zomervakantie zijn de middelbare scholen en het voortgezet onderwijs ook weer open.

Het advies van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is als volgt:

Voor de meeste patiënten zijn geen extra voorzorgsmaatregelen nodig, anders dan de gebruikelijke adviezen die u eerder met uw arts voor dit seizoen heeft afgesproken en de adviezen die het RIVM geeft. In zeldzame situaties kan het mogelijk toch wenselijk zijn dat er een aangepast advies geldt. In die gevallen zal de behandelend kinderarts maatwerk leveren ten aanzien van het wel of niet naar school kunnen gaan.

In alle andere gevallen kunnen kinderen naar school. In geval van twijfel kunt u uiteraard contact opnemen met uw behandelend ziekenhuis. 

 

Beloop bij kinderen met afweerstoornissen  (ook voor andere aandoeningen wordt op de NVK website advies gegeven).

Bij een kind met een aangeboren afweerstoornis lijkt een infectie met het coronavirus niet ernstiger te verlopen dan bij gezonde kinderen. Indien een kind met een aangeboren afweerstoornis niet ernstig ziek wordt door andere virussen zal dit zeer waarschijnlijk ook niet zo zijn door het coronavirus. 


Uiteraard geldt voor iedereen: als je ziek bent: thuis blijven!

 

Kan ik gaan werken?
Hierin volgen we de adviezen van het RIVM. Houd de meest actuele adviezen in de gaten.
Indien mogelijk kunt u thuis werken. Indien u ziek bent of één van uw huisgenoten is ziek (met symptomen als hierboven beschreven) blijft u ook thuis.

 

Kan ik uitgaan (restaurant/bioscoop/theater)?
Hierin volgen we de adviezen van het RIVM.

Houd de meest actuele adviezen in de gaten.Vermijd contact met mensen met luchtwegklachten of symptomen als hierboven beschrijven. 

 

Kan ik reizen?
Volg hierin de adviezen van het RIVM.

 

Wat te doen bij klachten?
Mocht u luchtwegklachten en/of koorts hebben dan is het advies te handelen zoals u bij elke andere (luchtweg)infectie zou doen. Neem laagdrempelig telefonisch contact op met uw huisarts of behandelend arts. Hij/zij zal dan het verdere beleid afstemmen. 

 

Moeten patiënten met een verminderde afweer getest worden?
Patiënten met een verminderde afweer worden getest bij symptomen wanneer de huisarts of behandelend arts dit nodig vindt.
 

 

Kom ik naar het ziekenhuis voor mijn controle of dagbehandeling?

Kijk voor advies op de website van het Radboudumc.

 

Polikliniek bezoek 
In het Radboudumc en het Amalia Kinderziekenhuis is het volgende afgesproken:
Indien dit voor uw medische toestand nodig is gaat de afspraak gewoon door. Kort van tevoren wordt contact met u gezocht waarbij gevraagd wordt of u of één van uw huisgenoten koorts en/of luchtwegklachten heeft. Zonodig wordt dan een ander plan gemaakt.

Indien mogelijk wordt de afspraak op de polikliniek omgezet naar een video-afspraak. Uw behandelaar neemt dan contact met u op, (zo goed mogelijk) op het tijdstip dat aangegeven wordt. Soms zal de afspraak omgezet worden naar een telefonische afspraak. Ook hiervan wordt u op de hoogte gebracht.

Mocht u tussen dit contact en de afspraak nieuwe klachten ontwikkelen dan verzoeken wij u om zelf eerst contact op te nemen.

 

Bezoek aan dagbehandeling 
Behandelingen op de dagbehandeling gaan in principe gewoon tenzij uw arts een reden heeft om uw therapie uit te stellen. Mocht u klachten van een luchtweginfectie en/of koorts hebben verzoeken wij u tevoren telefonisch contact op te nemen met uw dagbehandeling. Er is geen risico op overdracht van het nieuwe coronavirus via bloed, immunoglobuline en plasma producten. 

 

Medicatie 
Het is belangrijk dat u uw reguliere medicatie zeker op dit moment goed blijft gebruiken. Zorg dat u tijdig nieuwe medicatie in huis heeft en uw recept aanvraag gedaan heeft. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Voor actuele informatie zie: RIVM

Nanogam

 

Nanogam wordt gemaakt door de firma Sanquin. De firma Sanquin heeft te kennen gegeven dat zij zijn overgegaan tot de productie van Nanogam 10% en dat deze de Nanogam 5% gaat vervangen.

 

Wat betekent dit voor u?

Nanogam 10% is dubbel zo sterk geconcentreerd als Nanogam 5%, dus wordt de helft van de hoeveelheid gegeven (bijvoorbeeld: 20 gram Nanogam 5% = 400 ml, 20 gram Nanogam 10% = 200 ml).

De eerste keer zal het product langzamer in moeten lopen in verband met de andere concentratie, dit is afhankelijk van het lichaamsgewicht en de dosering. Bij de volgende infusen zal de inloopsnelheid wat hoger kunnen, afhankelijk van de ervaring met de eerste infusie.

 

Omdat het volume gehalveerd is zal de totale inloopsnelheid bij volgende infusen mogelijk korter zijn. Daar het productieproces van de Nanogam gelijk blijft, alleen de concentratie wijzigt, verwachten we niet dat dit nieuwe bijwerkingen voor u (of uw kind) gaat geven.

De verpleegkundige geeft aan wanneer u de eerste keer de 10% concentratie krijgt toegediend. U wordt hierover persoonlijk geïnformeerd.

Patientendag CMC - Hyper IgE

 

Beste patiënt, ouders, familie,

 

Wij hebben eerder aangekondigd dat op vrijdagmiddag 3 april aanstaande een patiënten middag gepland was voor CMC en Hyper IgE patiënten. Vanwege de corona virus uitbraak hebben we helaas moeten besluiten dat deze middag niet door kan gaan op de geplande datum.

 

De reden zal duidelijk zijn. We vonden het te risicovol om een groep kwetsbare patiënten bloot te stellen aan een risico wat niet per se nodig is. De middag kan verplaatst worden naar het najaar en we gaan er van uit dat dan geen verhoogd risico meer bestaat.

In de tussentijd willen wij u bedanken voor uw belangstelling en we hopen op uw begrip.

 

We zullen het u laten weten zodra een alternatieve datum in het najaar bekend wordt.

 

 

Met hartelijke groeten,

 

Dr. Stefanie Henriet, Drs. Koen van Aerde en Mevr. Riet Strik-Albers, namens het team Kindergeneeskunde, infectiologie en immunologie van het Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc

Dr. Joris van Montfrans, namens het team Kindergeneeskunde en immunologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht

Dr. Frank van de Veerdonk, namens het team Interne Geneeskunde, infectiologie en immunologie van het Radboudumc

 

Wij zijn heel blij met onze nieuwe collega Dr Kim Stol, Kinderarts immunoloog/infectioloog

 

Beste patiënten en ouders/verzorgers,

 

In maart ben ik begonnen als kinderinfectioloog/-immunoloog in het Radboudumc.

Door de coronacrisis was het een start om niet snel te vergeten met slechts enkele ontmoetingen met patiënten en

ouders/verzorgers op de poli in “real life”. De meesten van jullie moet ik nog gaan ontmoeten of heb ik via videoconsult

of telefonisch voor het eerst gesproken. 
Eerder heb ik als onderzoeker op het laboratorium kinderinfectieziekten in het Radboudumc gewerkt.

Ik heb onderzoek gedaan naar de virussen en bacteriën die oorontsteking kunnen veroorzaken bij kinderen.

Daarna heb ik mijn opleiding tot kinderarts en kinderinfectioloog/-immunoloog gevolgd in het Elisabeth Twee steden

ziekenhuis in Tilburg en het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. 

 

Heel blij om onze nieuwe collega Lucy Gossens, verpleegkundig specialist, aan u voor te stellen:

 

Beste patiënten en ouders/verzorgers,

 

Vanaf 1 augustus ben ik werkzaam ik als verpleegkundig specialist immunologie/reumatologie binnen het Radboudumc,

Amalia kinderziekenhuis. De afgelopen jaren heb ik als verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht gewerkt,

ook binnen de immunologie en reumatologie, echter met volwassenen. De komende tijd zullen jullie mij waarschijnlijk vooral

zien meelopen met de artsen en Riet Strik-Albers, want ik wil nog veel leren over kinderen. In de toekomst zal ik net als Riet

mogelijk ook een deel van de zorg voor jullie overnemen en een rol spelen bij de behandeling met immuunglobulinen. 

Ik kijk ernaar uit om kennis te maken en goede zorg te verlenen!