Kinderinfectieziekten & immunologie

Laatste nieuws

 

 

m

Welkom op de website KidsmetPid

 

Deze site is voor KIDS: kinderen dus, maar ook ouders en familieleden en vrienden zijn van harte welkom.

 

PID staat voor Pediatric Infectious Diseases (kinderinfectieziekten)

PID staat ook voor Primary Immune Deficiencies (aangeboren afweerstoornissen)

 

Als een kind een ernstige of bijzondere infectie heeft of als bij een kind een stoornis in de afweer wordt ontdekt, is het belangrijk om goede, duidelijke en juiste informatie over de ziekte te vinden en te krijgen.


Als een diagnose is gesteld of de behandeling wordt gestart, zijn er vaak veel vragen en gaan veel kinderen en hun ouders op zoek naar meer informatie. Vragen als 'hebben meer kinderen dit?', 'bestaat een patiëntenvereniging?', 'wat betekent de ziekte precies voor mijn leven', etc. Doordat afweerstoornissen en ernstige infectieziekten gelukkig zeldzaam zijn, kan het gevoel ontstaan dat je als kind en ouders alleen staat.


De kinderartsen van de afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie van het Amalia Kinderziekenhuis hebben juist daarvoor deze website geopend: om beter aan de behoefte aan informatie en onderlinge communicatie van en door kinderen, hun ouders, broers en zussen en familie te voldoen.

De afdeling Kinderinfectieziekten & Immunologie biedt top-klinische expertise voor de diagnose en behandeling van afweerstoornissen en infectieziekten bij kinderen. In het laboratorium van de afdeling, waar een groot aantal onderzoekers werkzaam zijn, wordt dagelijks onderzocht op welke manier de
diagnose, behandeling en preventie van infectieziekten verbeterd kan worden.

Radboudumc Amalia kinderziekenhuis


Afdeling Kinderinfectieziekten & immunologie

Huispost 804

Geert Grooteplein Zuid 10

6525 GA Nijmegen
Postadres: Huispost 804, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen

Fax:  024 3616428

Websites;  www.radboudumc.nl

             www.amaliakinderziekenhuis.nl


Twee keer per week, op maandagochtend en woensdagmiddag is er spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.

 

Telefoonnummer voor patiënten:

024-3614415: voor het maken / verzetten van afspraken en voor medisch verpleegkundige vragen;

Tussen 8.00 en 17.00 uur, maandag tot en met vrijdag

 

Telefoonnummer voor verwijzers:

024-3614414:

Voor huisartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderinfectieziekten.

Voor kinderartsen is het mogelijk kinderen te verwijzen naar het spreekuur kinderimmunologie en infectieziekten.

Voor kinderen tot 12 jaar

          

KLIK HIER

 

MijnRadboud

 

Met mijnRadboud kunt u in een beveiligde digitale omgeving uw persoonlijke medisch dossier raadplegen. Zo kunt u bijvoorbeeld zelf een vervolgafspraak  maken of uitslagen van onderzoeken inzien. Gewoon vanuit huis met een computer, tablet of smartphone.

 

Wat is mijnRadboud?

In mijnRadboud kunt u:

· medische vragen stellen aan uw behandelteam,

· afspraken inzien, wijzigen of afzeggen,

· vervolgafspraken maken (de eerste afspraak kunt u niet maken via mijnRadboud),

· uitslagen zien van laboratoriumonderzoek,

· uitslagen zien van weefselonderzoek,

· brieven lezen die verzonden zijn door behandelaars van het Radboudumc, bijvoorbeeld aan uw huisarts,

· in sommige gevallen vragenlijsten invullen en zelf medische gegevens bijhouden,

· algemene vragen stellen aan het voorlichtingscentrum, zoals over het gebruik van mijnRadboud.

 

MijnRadboud is toegankelijk voor:

· patiënten vanaf 12 jaar,

· ouders van kinderen jonger dan 12,

· ouders van langdurig wilsonbekwame kinderen tussen de 12 en 18 jaar,

· mentoren/curatoren van wilsonbekwame patiënten ouder dan 18 jaar.

 

Om de privacy en veiligheid te borgen zijn we daarbij extra zorgvuldig. We vragen u om bij aanmelding het volgende mee te nemen:

· uw identificatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart),

· het identificatiebewijs van uw kind. Is uw kind pas geboren en heeft het nog geen identificatiebewijs? Kaart dit dan aan bij uw arts. 

  De arts mailt dan een verklaring naar de centrale inschrijfbalie.

 

Binnen de afdeling kinderimmunologie en infectieziekten gaan we de jongeren vanaf 12 jaar  vragen om via mijnRadboud jaarlijks een vragenlijst in te vullen. Om dit goed te laten verlopen is het belangrijk dat de jongere ingeschreven is in mijnRadboud. De vragenlijsten worden dan via de mail toegestuurd en de antwoorden komen automatisch in het patiëntendossier. Zie hiervoor ook de informatie over "Transitie" op betreffende pagina.

 

Aanmelden voor mijnRadboud kan in de hal bij de hoofdingang van het ziekenhuis.

 

3 goede vragen

Ben je nog geen 18 jaar en bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Wat past het beste bij jou? Stel zelf óók 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

 

De 3 goede vragen zijn: 

 

1 Dit voel ik, wat is het?

2 Wat kunnen we er allemaal aan doen?

3 Wat betekent dit voor mij nu en later?

 

Wie beslist eigenlijk wat het beste voor je is als je bij de dokter komt? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Knappe koppen hebben een speciale wet gemaakt, de WGBO, waarin dat allemaal wordt geregeld. In de wet staat dat je altijd recht hebt op INFORMATIE en dat de dokter voor elk onderzoek en voor elke behandeling TOESTEMMING moet vragen.

 

Voor verschillende leeftijden zijn er verschillende regels waar de dokter zich aan moet houden. Wil je weten wat deze regels zijn?

www.mijnrechtenalsziekkind.nl  of  www.3goedevragen.nl/kinderen

 

Vaccinatie tegen covid-19   (update 21 oktober 2022)

 

Vanaf 19 september ontvingen de mensen met een hoger risico om ziek te worden een uitnodigingsbrief voor de boosterprik. Voor kinderen vanaf 12 jaar met een afweerstoornis geldt dat zij een hoger risico hebben en in aanmerking komen voor de griepprik dus ook voor de covid-19 vaccinatie. 
Vanaf 24 oktober kunnen alle 12-plussers stapsgewijs een herhaalprik halen. De mogelijkheid om een afspraak te maken gaat ook hier van oud naar jong.
Vooralsnog is er geen beleid voor het halen van de boosterprik voor kinderen onder de 12 jaar oud met een hoger risico. 
Wat betreft de timing van de griepvaccinatie en de corona boosterprik, adviseren we onze patiënten met een afweerstoornis om twee weken tussen de vaccinaties te plannen. 
Mochten er naar aanleiding van bovenstaande nog vragen zijn, of je hebt geen uitnodiging ontvangen terwijl je wel denkt in aanmerking te komen, neem even contact op via MijnRadboud.

Zie ook onderstaande link: Herhaalprik tegen corona | Vaccinatie tegen het coronavirus | Rijksoverheid.nl

 

Op de website van het RIVM vindt u de belangrijkste vragen en antwoorden over de vaccinatie voor kinderen.

 

 

 

 

Uitnodiging patiëntenbijeenkomst  CMC / Hyper IgE

 

Wij nodigen je van harte uit voor een live informatie- en ontmoetingsbijeenkomst over CMC / hyper IgE (ook wel bekend als STAT1 en STAT3 ziekte). 

 

De bijeenkomst vindt plaats op vrijdag 18 november 2022, vanaf 13:00 tot 17:00 uur in het Radboudumc Experience Center in Nijmegen.

 

De bijeenkomst is bedoeld voor patiënten met CMC of hyper IgE, verzorgers en mensen uit de naaste omgeving. We verwelkomen graag zowel volwassenen en kinderen vanaf de leeftijd van 8 jaar.  
Om in het programma tevens maximaal rekening te kunnen houden met jongeren van 8 – 16 jaar, is het belangrijk om de leeftijd van de jongeren bij aanmelding op te geven. 

 

We ontmoeten je graag live in Nijmegen, omdat we na de informatieve presentaties ruim de gelegenheid willen nemen om met elkaar in contact te komen. Je kan dan met andere patiënten of verzorgers in gesprek om ervaringen te delen. Voor degenen die niet in de gelegenheid zijn om fysiek aanwezig te zijn, bieden wij de mogelijkheid het gemeenschappelijke deel voor de pauze digitaal bij te wonen of achteraf terug te zien. 

 

Wie organiseert de bijeenkomst?
De bijeenkomst wordt georganiseerd door gespecialiseerde artsen en verpleegkundige specialisten, samen met (familie van) een CMC en hyper IgE patiënt.

Je kan zelf middels het aanmeldingsformulier aangeven welke vragen er leven en welke onderwerpen je belangrijk vindt om besproken te worden.

 

Programma 
13:00-13:30 Inloop met koffie/thee
13:30-14:30 Informatie over CMC en hyper IgE (door diverse specialisten): (dit deel kan mogelijk digitaal gevolgd worden)
                Suggestie: (kan nog aangepast worden naar aanleiding van ingebrachte onderwerpen)
                      • De verschillende uitingen van CMC en hyper IgE 
                      • Behandeling
                      • Ontwikkelingen in onderzoek en behandeling
 
14:30- 15:00 Pauze 
 
15:00- 16:30 Ervaringen uitwisselen in groepjes
16:30- 16:40 Centrale afsluiting
16:40- 17:30 Mogelijkheid om nog wat te drinken.
 

Aanmelding

Heb je belangstelling? Stuur dan uiterlijk 30 oktober 2022 een mail naar Riet.Strik-Albers@radboudumc.nl 

Via de mail ontvang je een aanmeldformulier. Je ontvangt daarna een inschrijfbevestiging en de adresgegevens / routebeschrijving. 

 

We ontmoeten je heel graag op 18 november in Nijmegen!

 

Met vriendelijke groet,

Organisatie van de CMC / hyper IgE bijeenkomst Nederland: 
Ramona van de Camp en Marjolein Eppens (vanuit patiëntenvertegenwoordiging), Joris van Montfrans (kinderimmunoloog WKZ Utrecht) en Stefanie Henriet (kinderimmunoloog Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc Nijmegen), Riet Strik-Albers (verpleegkundig specialist Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc Nijmegen)