Kinderinfectieziekten & immunologie

De consulten nog even samengevat in een schema:

Transitie van kindergeneeskunde naar de afdeling interne-immunologie

 

Als team kinderinfectieziekten / immunologie zien wij de kinderen met hun ouders regelmatig op de polikliniek voor controles, soms al vanaf zeer jonge leeftijd. Vaak vinden de gesprekken plaats tussen de behandelaren (dokters/verpleegkundig specialist) en de ouders, maar het is heel belangrijk dat de kinderen zo vroeg mogelijk aan de gesprekken deelnemen. De behandelaren moeten vooral ook met de kinderen zelf praten en wat ook heel belangrijk is: de kinderen moeten zelf veel vragen aan de behandelaren stellen. Over alles wat je maar kan bedenken! Wij vinden het namelijk erg belangrijk dat jongeren op een goede manier ‘klaargestoomd’ worden voor het moment dat ze de overstap gaan maken naar de afdeling interne-immunologie: de transitie.

Transitie houdt in: het proces om een jonge patiënt stap voor stap voor te bereiden op de overstap van de kinderpoli naar de polikliniek interne geneeskunde, de “volwassenzorg”. Uit onderzoek is gebleken dat een transitie niet van de ene op de andere dag kan plaatsvinden. Voordat het zover is, moet de jongere wel de kans krijgen alles over haar/zijn aandoening te weten te komen, hoe hier mee om te gaan en hoe zelfstandig te worden. Hierbij hebben wij als team, samen met de ouders, de taak de jongere te ondersteunen, te begeleiden. Gebleken is dat als dit zorgvuldig gebeurd, de overstap naar de volwassenzorg geruisloos kan verlopen. Dat wil zeggen dat de jongere zich bij de volwassenzorg snel op zijn gemak voelt en geen problemen ervaart door de veranderingen.

 

Wat houdt het transitie-proces voor je in?

Zodra je 12 jaar bent, verandert één keer per jaar één van deze controles in een “transitie consult”. Wat houdt dat precies in? Een paar weken voor dit consult wordt via MijnRadboud een vragenlijst opgestuurd via de mail (als je nog niet bent ingeschreven bij MijnRadboud, geven we de vragenlijst mee, maar het handigste is als je ingeschreven bent, dit kan vanaf 0 jaar!). De vragenlijst behandelt een heleboel verschillende onderwerpen over ondermeer de aandoening die je hebt, over medicijnen die je gebruikt, over school enzovoort. Tijdens het consult wordt de vragenlijst door de behandelaar met je doorgenomen. Op deze manier kan de behandelaar zien wat je allemaal al weet, wat je nog wil leren of waar nog over gesproken kan of moet worden. Op deze manier wordt een individueel transitie plan opgesteld wat goed op je is afgestemd. Vanaf dat moment gaan we je in eerste instantie alléén zien tijdens de controles, dus zonder je ouders, die mogen later tijdens de controle aansluiten. Vanaf de leeftijd van 16 jaar vindt de controle één keer per jaar plaats op de locatie poli interne op een “transitie spreekuur”. Wij als behandelend “kinderteam” stellen je dan voor aan het team van internist-immunologen. Je bent daar zelf niet bij. De behandelaren van het kinderteam voeren de controle uit. Als bloed geprikt moet worden doet de verpleegkundige van de interne geneeskunde dat. Op deze manier kan jij en je ouders wennen aan de nieuwe omgeving, maar zie je wel de vertrouwde gezichten. Daarna zijn de controles weer gewoon op de poli kindergeneeskunde. Op het moment dat je bijna of helemaal 18 jaar wordt, wordt weer een controle tijdens het transitie-spreekuur op de poli interne gepland. De internist-immunoloog doet dan de controle, indien wenselijk samen met één van de behandelaren van het “kinderteam”. Je wordt tijdens deze controle overgedragen aan de nieuwe arts, de internist-immunoloog, en deze zal vanaf dat moment de verdere behandeling overnemen.

 

We hebben een vragenlijst voor jongeren die onder behandeling zijn voor een afweerstoornis en een vragenlijst voor jongeren die onder behandeling zijn in verband met een infectieziekte.

 

Hieronder vind je ze allebei.

A  MIJN ZIEKTE / AANDOENING 

Ja Soms Nee Niet van toepassing Ik wil hier aan werken
Ik kan mijn ziekte uitleggen          
Ik weet dat mijn ziekte mogelijk erfelijk kan zijn          
Ik begrijp wat de arts / verpleegkundig specialist mij vertelt          
Ik weet welke medicijnen ik gebruik en waarvoor ze zijn          
Ik weet welke hoveelheid (=dosis) ik moet gebruiken          
Ik ken de bijwerkingen van mijn medicijnen          
Ik weet welk infuus ik krijg en waarvoor          
Ik weet wat de bijwerkingen van het infuus met immunglobulines kunnen zijn          
Ik weet wat ik moet doen zodra er bijwerkingen optreden          
Ik weet wat de verschijnselen van een infectie zijn          
Ik weet in welke situatie ik met de huisarts kan overleggen          
Ik weet wanneer ik met de kinderarts-infectioloog/immunoloog kan overleggen          
Ik weet waarover ik met de verpleegkundig specialist kan overleggen          
Ik weet welke zorg ik kan verwachten als ik naar de volwassen afdeling/poli over ga (met welke personen ik te maken krijg, wat er verandert etc.)          

 

 

B MIJN ALGEMENE GEZONDHEID Ja Soms Nee Niet van toepassing Ik wil hier aan werken
Ik weet hoe ik moet omgaan met lichamelijke klachten of beperkingen          
Ik weet hoe mijn energie moet verdelen over de dag          
Ik weet wat het belang is van een gezonde leefstijl (lichaamsbeweging, voeding, drinken, plassen etc.) voor mijn algemene gezondheid en voor mijn ziekte          
Ik ken de risico's van roken, alcohol-en drugs gebruik voor mijn algemene gezondheid en mijn ziekte           

 

 

C MIJN ZELFSTANDIGHEID Ja Soms Nee Niet van toepassing Ja ik wil hier aan werken
Ik stel zelf vragen tijdens het polibezoek          
Ik vertel de arts / verpleegkundig specialist wat ik voel en denk          
Ik zie mijn arts / verpleegkundig specialist bij iedere afspraak even alleen          
Als ik ziek word, weet ik wat ik moet doen          
Ik weet wat ik moet regelen als ik een tijdje van huis ben, ga logeren of op vakantie ga (bijvoorbeeld medicijnen, vaccinaties, verzekeringen, doktersverklaringen, recepten en materialen)          
Ik vraag zelf om een recept als mijn medicijnen op zijn          
Ik haal mijn medicijnen zelf op bij de apotheek          
Ik denk zelf aan het innemen van mijn medicijnen          
Ik weet wat ik moet doen als ik mijn medicijnen een keer vergeet          
Ik weet bij wie ik kan vragen kan stellen over de thuisinfusie           
Ik weet wanneer ik een afspraak in het ziekenhuis heb          
Ik houd mij aan de afspraken die ik met de behandelaren maak          
Ik weet wat de risico's zijn voor mijn gezondheid als ik me niet aan de afspraken met de behandelaren houd          
Ik heb iemand om mee te praten als ik me verdrietig voel of ergens van baal          
Ik kan omgaan met pesterijen          
Ik kom voor mijzelf op en geef mijn grenzen aan          
Ik voel me zeker over mijn uiterlijk          
Ik bepaal zelf hoe ik voor mijzelf zorg en wat goed voor mij is          
Ik kom voor mezelf op en zeg wat ik nodig heb van mijn behandelaren          
Ik ken mijn rechten en plichten rond de behandeling (informatie, privacy, besluitvorming en toestemming          
Ik weet welke organisaties er zijn voor mijn ziekte en voor jongeren met dezelfde ziekte          
Ik weet welke activiteit georganiseerd worden door de verenigingen waarbij ik ook kan aansluiten          

 

D MIJN BEDRAGE THUIS Ja Soms Nee Niet van toepassing Ja ik wil hier aan werken
Ik ben verantwoordelijk voor één of meer huishoudelijke karweitjes          
Ik doe met regelmaat boodschappen          
Ik kook met regelmaat zelf          

 

E MIJN SCHOOL & WERK Ja Soms Nee Niet van toepassing Ja ik wil hier aan werken
Ik red me op school (bijv. met de reis ernaar toe, huiswerk, gymnastiek, vrienden enz.)          
Ik weet aan wie ik hulp kan vragen bij problemen op school          
Ik weet wat ik wil gaan doen als ik klaar ben met school          
Ik heb een bijbaantje          
Ik weet welke gevolgen mijn ziekte kan hebben voor een vervolgopleiding en het vinden van een baan          
Ik weet wat ik mijn mentor of werkgever kan / wil vertellen over mijn ziekte          

 

F MIJN GELD & MOBILITEIT Ja Soms Nee Niet van toepassing Ja ik wil hier aan werken
Ik kan zelfstandig reizen binnen Nederland          
Ik beheer mijn eigen geld          
Ik weet op welke uitkeringen (in de toekomst) eventueel recht heb          
Ik weet wat mijn aandoening voor gevolgen heeft voor mijn verzekeringen          

 

G MIJN VRIJE TIJD & VRIENDEN Ja Soms Nee Niet van toepassing Ja ik wil hier aan werken
Mijn vrienden weten wat ik heb          
Ik zeg het tegen mijn vrienden als ik iets niet kan doen          
Mijn vrienden begrijpen dat ik soms niet mee kan doen          
Ik zie mijn vrienden na school          
Ik doe aan sport          
Ik ben lid van een vereniging of club, m.b.t. vrijetijdsactiviteiten, die ik leuk vind          

 

H MIJN RELATIES & SEKSUALITEIT Ja Soms Nee Niet van toepassing Ja ik wil hier aan werken
Ik weet waar ik betrouwbare informatie kan krijgen over puberteit en seksualiteit          
Ik durf mijn arts / verpleegkundig specialist vragen te stellen over puberteit en seksualiteit          
Ik ken de mogelijke gevolgen van mijn ziekte voor wat betreft puberteit en seksualiteit          
Ik weet welke gevolgen mijn medicijngebruik kan hebben voor puberteit en seksualiteit          
Ik weet welke gevolgen mijn ziekte kan hebben m.b.t. vruchtbaarheid / evt. zwangerschap          
Ik weet hoe ik SOA's of een ongewenste zwangerschap kan voorkomen          

 

Transitievragenlijst voor jongeren met een afweerstoornis

Transitievragenlijst voor jongeren met HIV

 

A MIJN ZIEKTE / AANDOENING Ja Soms Nee Niet van toepassing Ja ik wil hier aan werken
Ik kan mijn ziekte uitleggen          
Ik begrijp wat de arts / verpleegkundige specialist mij vertelt          
Ik weet welke medicijnen ik gebruik en waarvoor ze zijn          
Ik weet welke hoeveelheid (=dosis) ik moet gebruiken          
Ik ken de bijwerkingen van mijn medicijnen          
Ik weet wat ik moet doen als er bijkwerkingen optreden          
Ik weet wat de verschijnselen van een infectie zijn          
Ik weet in welke situatie ik met de huisarts kan overleggen          
Ik weet wanneer ik met de kinderarts-infectioloog kan overleggen          
Ik weet waarover ik met de verpleegkundig specialist kan overleggen          
Ik weet welke zorg ik kan verwachten als ik naar de volwassen afdeling/poli over ga (met welke personen ik te maken krijg, wat er verandert, etc.)          

 

C MIJN ZELFSTANDIGHEID Ja Soms Nee Niet van toepassing Ja ik wil hier aan werken
Ik stel zelf vragen tijdens het polibezoek          
Ik vertel de arts / verpleegkundig specialist wat ik voel en denk          
Ik zie mijn arts / verpleegkundig specialist bij iedere afspraak even alleen          
Als ik ziek word, weet ik wat ik moet doen          
Ik weet wat ik moet regelen als ik een tijdje van huis ben, ga logeren of op vakantie ga (bijvoorbeeld medicijnen, vaccinaties, verzekeringen, doktersverklaringen, recepten en materialen)          
Ik vraag zelf om een recept als mijn medicijnen op zijn          
Ik haal mijn medicijnen zelf op bij de apotheek           
Ik denk zelf aan het innemen van mijn medicijnen          
Ik weet hoe ik mijn medicijnen moet innemen (met of zonder eten)          
Ik weet wat ik moet doen als ik mijn medicijnen een keer vergeet          
Ik weet wat te doen bij braken met mijn medicijnen          
Ik weet wanneer ik een afspraak in het ziekenhuis heb          
Ik houd mij aan de afspraken die ik met de behandelaren maak          
Ik weet wat de risico's zijn voor mijn gezondheid als ik me niet aan de afspraken met de behandelaren houd          
Ik heb iemand om mee te praten als ik me verdrietig voel of ergens van baal          
Ik kan omgaan met pesterijen          
Ik kom voor mijzelf op en geef mijn grenzen aan          
Ik voel me zeker over mijn uiterlijk          
Ik bepaal zelf hoe ik voor mijzelf zorg en wat goed voor mij is          
Ik kom voor mezelf op en zeg wat ik nodig heb van mijn behandelaren          
Ik ken mijn rechten en plichten rond de behandeling (informatieverstrekking, privacy, besluitvorming en toestemming)          
Ik weet welke organisaties er zijn voor mijn ziekte en voor jongeren met dezelfde ziekte          
Ik weet welke activiteiten georganiseerd worden door de verenigingen waarbij ik ook kan aansluiten          

 

Vragen B en D t/m H zijn hetzelfde als in transitievragenlijst voor jongeren met een afweerstoornis