Om de zorg voor patiënten met primaire immuundeficiënties (PID) te verbeteren heeft het team kinderinfectieziekten / immunologie enkele indicatoren opgesteld. Door jaarlijks deze indicatoren te analyseren kunnen we hiaten in het zorgproces signaleren en verbeterplannen opstellen. Zo blijven we onze zorg verbeteren.
De indicatoren zijn onderverdeeld in 4 belangrijke pijlers
- Zorgproces
- Follow up
- Optimalisatie immuunglobuline suppletie therapie
- Transitie zorg
Zorgproces:
Als team vinden we het belangrijk dat patiënten met de verdenking op een PID snel bij ons terecht kunnen. Bij het eerste consult moeten de belangrijkste aanvullende onderzoeken uitgevoerd kunnen worden. Verder vinden we dat er heldere en tijdige communicatie moet plaatsvinden met ouders en verwijzer / huisarts over onze conclusie en het behandelplan.
Met bovenstaand in ons achterhoofd hebben we de volgende indicatoren geformuleerd:
|
1. Planning van triage bij patiënten verwezen met verdenking PID |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden |
|
Teller |
Aantal patiënten verwezen met verdenking PID die binnen een week door ons team getrieerd wordt |
|
Noemer |
Totaal aantal patiënten verwezen met verdenking PID die door ons team getrieerd wordt |
|
In-/exclusiecriteria |
Verwijzingen van patiënten met verdenking PID |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |
|
2. Afsprakenplanning van patiënten verwezen met verdenking PID |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden |
|
Teller |
Electief: aantal patiënten verwezen met verdenking PID die binnen drie weken na verwijzing op de polikliniek gezien worden PLUS |
|
Semi-spoed: aantal patiënten verwezen met verdenking PID die binnen één week na verwijzing op de polikliniek gezien worden |
|
|
Noemer |
Electief: totaal aantal patiënten verwezen met verdenking PID die op de polikliniek gezien worden PLUS |
|
Semi-spoed: totaal aantal patiënten verwezen met verdenking PID die op de polikliniek gezien worden |
|
|
In-/exclusiecriteria |
Patiënten verwezen met verdenking PID en gezien op polikliniek |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |
|
3. Diagnostische bloedafname en eventuele vaccintoediening bij eerste consult |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden |
|
Teller |
Aantal patiënten met verdenking PID gezien op de polikliniek waarbij bij het eerste consult diagnostische bloedafname en eventuele vaccintoediening voor bepaling vaccinatie respons plaatsvindt |
|
Noemer |
Totaal aantal patiënten met verdenking PID met eerste consult op de polikliniek met indicatie aanvullende diagnostiek. |
|
In-/exclusiecriteria |
Patiënten verwezen voor eerste consult met verdenking PID waarbij aanvullende laboratorium diagnostiek geïndiceerd is. |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |
|
4. Diagnosegesprek |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden |
|
Teller |
Aantal patiënten met verdenking PID die binnen 3 maanden na de eerste afspraak een gesprek heeft op onze polikliniek over de diagnose en het behandelplan |
|
Noemer |
Totaal aantal patiënten verwezen met verdenking PID voor eerste consult op polikliniek |
|
In-/exclusiecriteria |
Patiënten verwezen met verdenking PID |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |
|
5. Communicatie diagnose verwijzer |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden |
|
Teller |
Aantal patiënten met verdenking PID waarbij ons team binnen 2 weken na het diagnosegesprek een brief stuurt naar verwijzer/ huisarts met de vastgestelde diagnose en het voorlopig behandelplan |
|
Noemer |
Totaal aantal nieuw verwezen patiënten met verdenking PID. |
|
In-/exclusiecriteria |
Patiënten verwezen met verdenking PID |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |
Follow up:
In de follow up van patiënten met PID vinden we het belangrijk dat we ons aan de (inter-)nationaal geldende protocollen houden. Het doel van de behandeling moet zijn om zo veel mogelijk infecties te voorkomen en, uiteindelijk, de schade veroorzaakt door deze infecties. In specifieke gevallen moet monitoring plaatsvinden van auto-immuun manifestaties of het ontwikkelen van maligniteiten.
|
6. Uitvoeren van een CT thorax |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Bij patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is moet actief naar longschade door infecties gezocht worden. |
|
Teller |
Aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is onder poliklinische controle waarbij elke 5 jaar een CT thorax gemaakt wordt om longschade te evalueren |
|
Noemer |
Totaal aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is onder poliklinische controle |
|
In-/exclusiecriteria |
Patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is en die onder poliklinische controle zijn van ons team |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |
Optimalisatie Immuunglobuline suppletie therapie:
Bij de keuze en instelling van immuunglobuline suplletie therapie vinden wij verschillende variabelen van invloed op de keuze van immunoglubluline therapie bij een patient. Nagestreefd wordt dat de patient vrij is van infecties en dat de daarvoor individueel benodigde dalspiegel wordt behaald met de minst belastende vorm van therapie betreffende frequentie, toedieningsroute, infusie snelheid en aantal infusie plaatsen.
|
7. Dosering van immuunglobuline therapie |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Doel van immuunglobuline therapie is het voorkomen van infecties en met name het voorkomen van permanente schade door infecties. Patiënten dienen hiervoor optimaal ingesteld te zijn volgens de geldende richtlijnen. |
|
Teller |
Aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is die in het afgelopen kalenderjaar voldeden aan een van onderstaande omschrijvingen: - Dalspiegel IgG steeds >6 g/L èn afwezigheid van lagere luchtweginfectie waarvoor antibiotica nodig was gedurende het afgelopen jaar. - Bij recidive significante lagere luchtweg infecties bij dalspiegel > 6g/L òf agammaglobulinaemie òf aanwezigheid van bronchiectasien wordt gestreefd naar een dalspiegel IgG >9 g/L tot max 15g/L èn afwezigheid van lagere luchtweginfectie waarvoor antibiotica nodig was gedurende het afgelopen jaar.
|
|
Noemer |
Totaal aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is |
|
In-/exclusiecriteria |
Patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is en die meer dan 1 jaar onder poliklinische controle zijn van ons team |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |
Referenties: 1;2;3;4.
|
8. Tevredenheid van patiënten met hun immuunglobuline therapie |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Doel van immuunglobuline therapie is het voorkomen van infecties en met name het voorkomen van permanente schade door infecties. Patiënten dienen hiervoor optimaal ingesteld te zijn volgens de geldende richtlijnen. |
|
Teller |
Aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is waarmee in het afgelopen kalenderjaar gesproken is of de huidige formulering van immuunglobuline nog optimaal is voor de patiënt |
|
Noemer |
Totaal aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is |
|
In-/exclusiecriteria |
Patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is en die meer dan 1 jaar onder poliklinische controle zijn van ons team |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |
Referenties: 4.
Transitie zorg Kwaliteit:
Patiënten met PID moeten levenslang onder controle blijven van een immunoloog. De periode van transitie van zorg van de kindergeneeskunde naar de interne is hierin een belangrijke periode. Door dit proces van transitie zo optimaal en duidelijk mogelijk in te richten is er continuïteit van zorg voor de patiënt. Uiteindelijk zal dit leiden tot het behouden van patiënten in zorg en een verbeterde kwaliteit van leven.
|
9. Transitieconsult bij patiënten met PID tussen 12 - 16 jaar oud en transitiepoli 16 – 18 jaar oud |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Door structureel en vanaf de leeftijd van 12 jaar aandacht te hebben voor transitie van zorg worden patiënten optimaal voorbereid op hun overstap naar de volwassen zorg. Dit heeft een gunstig effect op de tevredenheid van de patiënt en zijn/haar ouders, therapietrouw en behoud in zorg. |
|
Teller |
Aantal patiënten met een PID tussen 12 en 16 jaar oud die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek is geweest voor een transitieconsult en daarbij de transitie vragenlijst heeft ingevuld PLUS Aantal patiënten met een PID tussen 16 en 18 jaar oud die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek interne is geweest voor een gezamenlijke transitiepoli |
|
Noemer |
Totaal aantal patiënten met een PID tussen 12 en 16 jaar die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek is geweest PLUS Totaal aantal patiënten met een PID tussen 16 en 18 jaar die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek is geweest |
|
In-/exclusiecriteria |
Patiënten met een PID tussen 12 en 18 jaar die meer dan 1 jaar onder poliklinische controle zijn van ons team |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |
|
10. Behoud in zorg van patiënten ouder dan 18 jaar |
|
|
Relatie tot kwaliteit |
Door structureel en vanaf de leeftijd van 12 jaar aandacht te hebben voor transitie van zorg worden patiënten optimaal voorbereid op hun overstap naar de volwassen zorg. Dit heeft een gunstig effect op de tevredenheid van de patiënt en zijn/haar ouders, therapietrouw en behoud in zorg. |
|
Teller |
Aantal patiënten met een PID ouder dan 18 jaar die binnen een jaar na de laatste gezamenlijke transitiepoli een poliklinische afspraak heeft bij de internist-immunoloog |
|
Noemer |
Totaal aantal patiënten met een PID ouder dan 18 jaar die meer dan een jaar geleden de gezamenlijke transitiepoli bezocht |
|
In-/exclusiecriteria |
Patiënten met een PID ouder dan 18 jaar die meer dan een jaar geleden de gezamenlijke transitiepoli bezocht |
|
Rapportagefrequentie |
1x per jaar |