Kinderinfectieziekten & immunologie

Terug

 

Interne Kwaliteits Indicatoren (kinder-) immunologie Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis:

 

Om de zorg voor patiënten met primaire immuundeficiënties (PID) te verbeteren heeft het team kinderinfectieziekten / immunologie enkele indicatoren opgesteld. Door jaarlijks deze indicatoren te analyseren kunnen we hiaten in het zorgproces signaleren en verbeterplannen opstellen. Zo blijven we onze zorg verbeteren.

 

De indicatoren zijn onderverdeeld in 4 belangrijke pijlers

-          Zorgproces

-          Follow up

-          Optimalisatie immuunglobuline suppletie therapie

-          Transitie zorg

 

Zorgproces:

Als team vinden we het belangrijk dat patiënten met de verdenking op een PID snel bij ons terecht kunnen. Bij het eerste consult moeten de belangrijkste aanvullende onderzoeken uitgevoerd kunnen worden. Verder vinden we dat er heldere en tijdige communicatie moet plaatsvinden met ouders en verwijzer / huisarts over onze conclusie en het behandelplan.

Met bovenstaand in ons achterhoofd hebben we de volgende indicatoren geformuleerd:

 

1.       Planning van triage bij patiënten verwezen met verdenking PID

Relatie tot kwaliteit

Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden

Teller

Aantal patiënten verwezen met verdenking PID die binnen een week door ons team getrieerd wordt

Noemer

Totaal aantal patiënten verwezen met verdenking PID die door ons team getrieerd wordt

In-/exclusiecriteria

Verwijzingen van patiënten met verdenking PID

Rapportagefrequentie

1x per jaar

 

 

2.       Afsprakenplanning van patiënten verwezen met verdenking PID

Relatie tot kwaliteit

Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden

Teller

Electief: aantal patiënten verwezen met verdenking PID die binnen drie weken na verwijzing op de polikliniek gezien worden PLUS

Semi-spoed: aantal patiënten verwezen met verdenking PID die binnen één week na verwijzing op de polikliniek gezien worden

Noemer

Electief: totaal aantal patiënten verwezen met verdenking PID die op de polikliniek gezien worden PLUS

Semi-spoed: totaal aantal patiënten verwezen met verdenking PID die op de polikliniek gezien worden

In-/exclusiecriteria

Patiënten verwezen met verdenking PID en gezien op polikliniek

Rapportagefrequentie

1x per jaar

 

 

3.       Diagnostische bloedafname en eventuele vaccintoediening bij eerste consult

Relatie tot kwaliteit

Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden

Teller

Aantal patiënten met verdenking PID gezien op de polikliniek waarbij bij het eerste consult diagnostische bloedafname en eventuele vaccintoediening voor bepaling vaccinatie respons plaatsvindt

Noemer

Totaal aantal patiënten met verdenking PID met eerste consult op de polikliniek met indicatie aanvullende diagnostiek.

In-/exclusiecriteria

Patiënten verwezen voor eerste consult met verdenking PID waarbij aanvullende laboratorium diagnostiek geïndiceerd is.

Rapportagefrequentie

1x per jaar

 

 

4.       Diagnosegesprek

Relatie tot kwaliteit

Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden

Teller

Aantal patiënten met verdenking PID die binnen 3 maanden na de eerste afspraak een gesprek heeft op onze polikliniek over de diagnose en het behandelplan

Noemer

Totaal aantal patiënten verwezen met verdenking PID voor eerste consult op polikliniek

In-/exclusiecriteria

Patiënten verwezen met verdenking PID

Rapportagefrequentie

1x per jaar

 

 

5.       Communicatie diagnose verwijzer

Relatie tot kwaliteit

Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiënt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden

Teller

Aantal patiënten met verdenking PID waarbij ons team binnen 2 weken na het diagnosegesprek een brief stuurt naar verwijzer/ huisarts met de vastgestelde diagnose en het voorlopig behandelplan

Noemer

Totaal aantal nieuw verwezen patiënten met verdenking PID.

In-/exclusiecriteria

Patiënten verwezen met verdenking PID

Rapportagefrequentie

1x per jaar

 

Follow up:

In de follow up van patiënten met PID vinden we het belangrijk dat  we ons aan de (inter-)nationaal geldende protocollen houden. Het doel van de behandeling moet zijn om zo veel mogelijk infecties te voorkomen en, uiteindelijk, de schade veroorzaakt door deze infecties. In specifieke gevallen moet monitoring plaatsvinden van auto-immuun manifestaties of het ontwikkelen van maligniteiten.

 

6.       Uitvoeren van een CT thorax

Relatie tot kwaliteit

Bij patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is moet actief naar longschade door infecties gezocht worden. 

Teller

Aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is onder poliklinische controle waarbij elke 5 jaar een CT thorax gemaakt wordt om longschade te evalueren

Noemer

Totaal aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is onder poliklinische controle

In-/exclusiecriteria

Patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is en die onder poliklinische controle zijn van ons team

Rapportagefrequentie

1x per jaar

 

Optimalisatie Immuunglobuline suppletie therapie:

Bij de keuze en instelling van immuunglobuline suplletie therapie vinden wij verschillende variabelen van invloed op de keuze van immunoglubluline therapie bij een patient. Nagestreefd wordt  dat de patient vrij is van infecties en dat de daarvoor individueel benodigde dalspiegel wordt behaald met de minst belastende vorm van therapie betreffende frequentie, toedieningsroute, infusie snelheid en aantal infusie plaatsen.

 

7.       Dosering van immuunglobuline therapie

Relatie tot kwaliteit

Doel van immuunglobuline therapie is het voorkomen van infecties en met name het voorkomen van permanente schade door infecties. Patiënten dienen hiervoor optimaal ingesteld te zijn volgens de geldende richtlijnen.

Teller

Aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is die in het afgelopen kalenderjaar voldeden aan een van onderstaande omschrijvingen:

-          Dalspiegel IgG steeds >6 g/L èn afwezigheid van lagere luchtweginfectie waarvoor antibiotica nodig was gedurende het afgelopen jaar.

-          Bij recidive significante lagere luchtweg infecties bij dalspiegel > 6g/L òf agammaglobulinaemie òf aanwezigheid van bronchiectasien wordt gestreefd naar een dalspiegel IgG >9 g/L tot max 15g/L èn afwezigheid van lagere luchtweginfectie waarvoor antibiotica nodig was gedurende het afgelopen jaar.

 

Noemer

Totaal aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is

In-/exclusiecriteria

Patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is en die  meer dan 1 jaar onder poliklinische controle zijn van ons team

Rapportagefrequentie

1x per jaar

Referenties: 1;2;3;4.

 

8.       Tevredenheid van patiënten met hun immuunglobuline therapie

Relatie tot kwaliteit

Doel van immuunglobuline therapie is het voorkomen van infecties en met name het voorkomen van permanente schade door infecties. Patiënten dienen hiervoor optimaal ingesteld te zijn volgens de geldende richtlijnen.

Teller

Aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is waarmee in het afgelopen kalenderjaar gesproken is of de huidige formulering van immuunglobuline nog optimaal is voor de patiënt 

Noemer

Totaal aantal patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is

In-/exclusiecriteria

Patiënten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geïndiceerd is en die  meer dan 1 jaar onder poliklinische controle zijn van ons team

Rapportagefrequentie

1x per jaar

Referenties: 4.

 

Transitie zorg Kwaliteit:

Patiënten met PID moeten levenslang onder controle blijven van een immunoloog. De periode van transitie van zorg van de kindergeneeskunde naar de interne is hierin een belangrijke periode. Door dit proces van transitie zo optimaal en duidelijk mogelijk in te richten is er continuïteit van zorg voor de patiënt. Uiteindelijk zal dit leiden tot het behouden van patiënten in zorg en een verbeterde kwaliteit van leven.  

 

9.       Transitieconsult bij patiënten met PID tussen 12 - 16 jaar oud en transitiepoli 16 – 18 jaar oud

Relatie tot kwaliteit

Door structureel en vanaf de leeftijd van 12 jaar aandacht te hebben voor transitie van zorg worden patiënten optimaal voorbereid op hun overstap naar de volwassen zorg. Dit heeft een gunstig effect op de tevredenheid van de patiënt en zijn/haar ouders, therapietrouw en behoud in zorg.

Teller

Aantal patiënten met een PID tussen 12 en 16 jaar oud die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek is geweest voor een transitieconsult en daarbij de transitie vragenlijst heeft ingevuld PLUS

Aantal patiënten met een PID tussen 16 en 18 jaar oud die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek interne is geweest voor een gezamenlijke transitiepoli

Noemer

Totaal aantal patiënten met een PID tussen 12 en 16 jaar die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek is geweest PLUS

Totaal aantal patiënten met een PID tussen 16 en 18 jaar die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek is geweest

In-/exclusiecriteria

Patiënten met een PID tussen 12 en 18 jaar die  meer dan 1 jaar onder poliklinische controle zijn van ons team

Rapportagefrequentie

1x per jaar

 

10.   Behoud in zorg van patiënten ouder dan 18 jaar

Relatie tot kwaliteit

Door structureel en vanaf de leeftijd van 12 jaar aandacht te hebben voor transitie van zorg worden patiënten optimaal voorbereid op hun overstap naar de volwassen zorg. Dit heeft een gunstig effect op de tevredenheid van de patiënt en zijn/haar ouders, therapietrouw en behoud in zorg.

Teller

Aantal patiënten met een PID ouder dan 18 jaar die binnen een jaar na de laatste gezamenlijke transitiepoli een poliklinische afspraak heeft bij de internist-immunoloog

Noemer

Totaal aantal patiënten met een PID ouder dan 18 jaar die meer dan een jaar geleden de gezamenlijke transitiepoli bezocht

In-/exclusiecriteria

Patiënten met een PID ouder dan 18 jaar die meer dan een jaar geleden de gezamenlijke transitiepoli bezocht

Rapportagefrequentie

1x per jaar

 

Referenties

-     Orange JS,et al. Impact of trough IgG on pneumonia incidence in primary immunodeficiency: A meta-analysis of clinical studies. Clin Immunol.2010

-     Kerr J, et al. Is dosing of therapeutic immunoglobulins optimal? A review of a three-decade long debate in Europe. Front Immunol. 2014

-     Lucas M, et al. Infection outcomes in patients with common variable immunodeficiency disorders: relationship to immunoglobulintherapy over 22                     years. J Allergy Clin Immunol. 2010

-     Jolles S. et al. Current treatment options with immunoglobulin G for the individualization of care in patients with primary immunodeficiency disease. Clin           and Exp immunol 2014

 

Terug