Terug

Interne Kwaliteits Indicatoren (kinder-) immunologie Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis:

Om de zorg voor patiÃ«nten met primaire immuundeficiÃ«nties (PID) te verbeteren heeft het team kinderinfectieziekten / immunologie enkele indicatoren opgesteld. Door jaarlijks deze indicatoren te analyseren kunnen we hiaten in het zorgproces signaleren en verbeterplannen opstellen. Zo blijven we onze zorg verbeteren.

De indicatoren zijn onderverdeeld in 4 belangrijke pijlers

- Zorgproces

- Follow up

- Optimalisatie immuunglobuline suppletie therapie

- Transitie zorg

Zorgproces:

Als team vinden we het belangrijk dat patiÃ«nten met de verdenking op een PID snel bij ons terecht kunnen. Bij het eerste consult moeten de belangrijkste aanvullende onderzoeken uitgevoerd kunnen worden. Verder vinden we dat er heldere en tijdige communicatie moet plaatsvinden met ouders en verwijzer / huisarts over onze conclusie en het behandelplan.

Met bovenstaand in ons achterhoofd hebben we de volgende indicatoren geformuleerd:

1. Planning van triage bij patiÃ«nten verwezen met verdenking PID
Relatie tot kwaliteit	Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiÃ«nt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden
Teller	Aantal patiÃ«nten verwezen met verdenking PID die binnen een week door ons team getrieerd wordt
Noemer	Totaal aantal patiÃ«nten verwezen met verdenking PID die door ons team getrieerd wordt
In-/exclusiecriteria	Verwijzingen van patiÃ«nten met verdenking PID
Rapportagefrequentie	1x per jaar

2. Afsprakenplanning van patiÃ«nten verwezen met verdenking PID
Relatie tot kwaliteit	Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiÃ«nt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden
Teller	Electief: aantal patiÃ«nten verwezen met verdenking PID die binnen drie weken na verwijzing op de polikliniek gezien worden PLUS
Teller	Semi-spoed: aantal patiÃ«nten verwezen met verdenking PID die binnen Ã©Ã©n week na verwijzing op de polikliniek gezien worden
Noemer	Electief: totaal aantal patiÃ«nten verwezen met verdenking PID die op de polikliniek gezien worden PLUS
Noemer	Semi-spoed: totaal aantal patiÃ«nten verwezen met verdenking PID die op de polikliniek gezien worden
In-/exclusiecriteria	PatiÃ«nten verwezen met verdenking PID en gezien op polikliniek
Rapportagefrequentie	1x per jaar

3. Diagnostische bloedafname en eventuele vaccintoediening bij eerste consult
Relatie tot kwaliteit	Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiÃ«nt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden
Teller	Aantal patiÃ«nten met verdenking PID gezien op de polikliniek waarbij bij het eerste consult diagnostische bloedafname en eventuele vaccintoediening voor bepaling vaccinatie respons plaatsvindt
Noemer	Totaal aantal patiÃ«nten met verdenking PID met eerste consult op de polikliniek met indicatie aanvullende diagnostiek.
In-/exclusiecriteria	PatiÃ«nten verwezen voor eerste consult met verdenking PID waarbij aanvullende laboratorium diagnostiek geÃ¯ndiceerd is.
Rapportagefrequentie	1x per jaar

4. Diagnosegesprek
Relatie tot kwaliteit	Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiÃ«nt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden
Teller	Aantal patiÃ«nten met verdenking PID die binnen 3 maanden na de eerste afspraak een gesprek heeft op onze polikliniek over de diagnose en het behandelplan
Noemer	Totaal aantal patiÃ«nten verwezen met verdenking PID voor eerste consult op polikliniek
In-/exclusiecriteria	PatiÃ«nten verwezen met verdenking PID
Rapportagefrequentie	1x per jaar

5. Communicatie diagnose verwijzer
Relatie tot kwaliteit	Een vlot diagnostisch proces schept duidelijkheid voor patiÃ«nt en ouders en zorgt ervoor dat tijdig adequate therapie opgestart kan worden
Teller	Aantal patiÃ«nten met verdenking PID waarbij ons team binnen 2 weken na het diagnosegesprek een brief stuurt naar verwijzer/ huisarts met de vastgestelde diagnose en het voorlopig behandelplan
Noemer	Totaal aantal nieuw verwezen patiÃ«nten met verdenking PID.
In-/exclusiecriteria	PatiÃ«nten verwezen met verdenking PID
Rapportagefrequentie	1x per jaar

Follow up:

In de follow up van patiÃ«nten met PID vinden we het belangrijk dat we ons aan de (inter-)nationaal geldende protocollen houden. Het doel van de behandeling moet zijn om zo veel mogelijk infecties te voorkomen en, uiteindelijk, de schade veroorzaakt door deze infecties. In specifieke gevallen moet monitoring plaatsvinden van auto-immuun manifestaties of het ontwikkelen van maligniteiten.

6. Uitvoeren van een CT thorax
Relatie tot kwaliteit	Bij patiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is moet actief naar longschade door infecties gezocht worden.
Teller	Aantal patiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is onder poliklinische controle waarbij elke 5 jaar een CT thorax gemaakt wordt om longschade te evalueren
Noemer	Totaal aantal patiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is onder poliklinische controle
In-/exclusiecriteria	PatiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is en die onder poliklinische controle zijn van ons team
Rapportagefrequentie	1x per jaar

Optimalisatie Immuunglobuline suppletie therapie:

Bij de keuze en instelling van immuunglobuline suplletie therapie vinden wij verschillende variabelen van invloed op de keuze van immunoglubluline therapie bij een patient. Nagestreefd wordt dat de patient vrij is van infecties en dat de daarvoor individueel benodigde dalspiegel wordt behaald met de minst belastende vorm van therapie betreffende frequentie, toedieningsroute, infusie snelheid en aantal infusie plaatsen.

7. Dosering van immuunglobuline therapie
Relatie tot kwaliteit	Doel van immuunglobuline therapie is het voorkomen van infecties en met name het voorkomen van permanente schade door infecties. PatiÃ«nten dienen hiervoor optimaal ingesteld te zijn volgens de geldende richtlijnen.
Teller	Aantal patiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is die in het afgelopen kalenderjaar voldeden aan een van onderstaande omschrijvingen: - Dalspiegel IgG steeds >6 g/L Ã¨n afwezigheid van lagere luchtweginfectie waarvoor antibiotica nodig was gedurende het afgelopen jaar. - Bij recidive significante lagere luchtweg infecties bij dalspiegel > 6g/L Ã²f agammaglobulinaemie Ã²f aanwezigheid van bronchiectasien wordt gestreefd naar een dalspiegel IgG >9 g/L tot max 15g/L Ã¨n afwezigheid van lagere luchtweginfectie waarvoor antibiotica nodig was gedurende het afgelopen jaar.
Noemer	Totaal aantal patiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is
In-/exclusiecriteria	PatiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is en die meer dan 1 jaar onder poliklinische controle zijn van ons team
Rapportagefrequentie	1x per jaar

Referenties: 1;2;3;4.

8. Tevredenheid van patiÃ«nten met hun immuunglobuline therapie
Relatie tot kwaliteit	Doel van immuunglobuline therapie is het voorkomen van infecties en met name het voorkomen van permanente schade door infecties. PatiÃ«nten dienen hiervoor optimaal ingesteld te zijn volgens de geldende richtlijnen.
Teller	Aantal patiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is waarmee in het afgelopen kalenderjaar gesproken is of de huidige formulering van immuunglobuline nog optimaal is voor de patiÃ«nt
Noemer	Totaal aantal patiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is
In-/exclusiecriteria	PatiÃ«nten met een PID waarbij immuunglobuline substitutie geÃ¯ndiceerd is en die meer dan 1 jaar onder poliklinische controle zijn van ons team
Rapportagefrequentie	1x per jaar

Referenties: 4.

Transitie zorg Kwaliteit:

PatiÃ«nten met PID moeten levenslang onder controle blijven van een immunoloog. De periode van transitie van zorg van de kindergeneeskunde naar de interne is hierin een belangrijke periode. Door dit proces van transitie zo optimaal en duidelijk mogelijk in te richten is er continuÃ¯teit van zorg voor de patiÃ«nt. Uiteindelijk zal dit leiden tot het behouden van patiÃ«nten in zorg en een verbeterde kwaliteit van leven.

9. Transitieconsult bij patiÃ«nten met PID tussen 12 - 16 jaar oud en transitiepoli 16 â€“ 18 jaar oud
Relatie tot kwaliteit	Door structureel en vanaf de leeftijd van 12 jaar aandacht te hebben voor transitie van zorg worden patiÃ«nten optimaal voorbereid op hun overstap naar de volwassen zorg. Dit heeft een gunstig effect op de tevredenheid van de patiÃ«nt en zijn/haar ouders, therapietrouw en behoud in zorg.
Teller	Aantal patiÃ«nten met een PID tussen 12 en 16 jaar oud die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek is geweest voor een transitieconsult en daarbij de transitie vragenlijst heeft ingevuld PLUS Aantal patiÃ«nten met een PID tussen 16 en 18 jaar oud die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek interne is geweest voor een gezamenlijke transitiepoli
Noemer	Totaal aantal patiÃ«nten met een PID tussen 12 en 16 jaar die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek is geweest PLUS Totaal aantal patiÃ«nten met een PID tussen 16 en 18 jaar die in het afgelopen kalenderjaar op de polikliniek is geweest
In-/exclusiecriteria	PatiÃ«nten met een PID tussen 12 en 18 jaar die meer dan 1 jaar onder poliklinische controle zijn van ons team
Rapportagefrequentie	1x per jaar

10. Behoud in zorg van patiÃ«nten ouder dan 18 jaar
Relatie tot kwaliteit	Door structureel en vanaf de leeftijd van 12 jaar aandacht te hebben voor transitie van zorg worden patiÃ«nten optimaal voorbereid op hun overstap naar de volwassen zorg. Dit heeft een gunstig effect op de tevredenheid van de patiÃ«nt en zijn/haar ouders, therapietrouw en behoud in zorg.
Teller	Aantal patiÃ«nten met een PID ouder dan 18 jaar die binnen een jaar na de laatste gezamenlijke transitiepoli een poliklinische afspraak heeft bij de internist-immunoloog
Noemer	Totaal aantal patiÃ«nten met een PID ouder dan 18 jaar die meer dan een jaar geleden de gezamenlijke transitiepoli bezocht
In-/exclusiecriteria	PatiÃ«nten met een PID ouder dan 18 jaar die meer dan een jaar geleden de gezamenlijke transitiepoli bezocht
Rapportagefrequentie	1x per jaar

Referenties

- Orange JS,et al. Impact of trough IgG on pneumonia incidence in primary immunodeficiency: A meta-analysis of clinical studies. Clin Immunol.2010

- Kerr J, et al. Is dosing of therapeutic immunoglobulins optimal? A review of a three-decade long debate in Europe. Front Immunol. 2014

- Lucas M, et al. Infection outcomes in patients with common variable immunodeficiency disorders: relationship to immunoglobulintherapy over 22 years. J Allergy Clin Immunol. 2010

- Jolles S. et al. Current treatment options with immunoglobulin G for the individualization of care in patients with primary immunodeficiency disease. Clin and Exp immunol 2014